Lijdleiftijdleider

Dit bericht is deel 39 van 39 in de reeks Donderdagse dialogen

Andermans kleintje staat verderop in de ruimte te zeuren en te janken en te krijsen voor haar vader, die in de zetel zit. Hij zegt dat ze ermee moet stoppen, maar dat doet ze niet en voorts weet hij niet goed wat ie ermee moet. Het kind is gewend dat haar methode bij andere mensen werkt. Ik zet me ineens recht, ga – met een metertje en een stukje sofa tussenin – voor haar staan, en doe haar na.

Met veel lawaai en allerlei motorisch ongecontroleerde bewegingen eis ik alle aandacht op. Ze schrikt. Die reactie heeft ze nog niet meegemaakt, zoveel is duidelijk. Na een minuutje waarin ze stom verwonderd naar me staat te gapen, begint ze te kirren en te lachen. Meteen houd ik halt en kijk haar streng aan.

– Je doet dat beter niet zo, hoor, als je aandacht wil. 

– Nee! 

Ze schudt haar hoofd wild heen en weer. Niet omdat ze akkoord gaat, maar omdat ze niet wil dat ik zo tegen haar spreek. 

– Juist ja. Nee! Nee, dat doe je beter niet. En weet je waarom?

– Nee! 

Ik zak met mijn lichaam een eindje door mijn knieën en buig mijn hoofd wat lager en naar voren zodat ik ietwat dichterbij haar hoogte kom te staan. Mijn stem klinkt heel ernstig, ik ga ervan uit dat ze me perfect verstaat ook al begrijpt ze er geen moer van. 

– Awel hè. Als je zo doet omdat je aandacht wilt ga ik je niet meer geloven als er écht iets is en ik je moet komen redden. En da’s een probleem, want jij bent veel te klein om jezelf te redden.

Die kleine staat met een vinger tussen haar lippen alsof het door begint te dringen. 

– Ja, joh, zo is dat. Helemaal en écht echt waar: daarom doe je dat beter niet. Je mag ook aandacht vragen zónder dat je klinkt alsof je wordt geslacht, wist je dat? 

Ik draai me resoluut om en ga terug richting de tafel waar ik zat. Halverwege hoor ik ineens haar kleine kinderstem heel zachtjes klinken. 

– Beertje, knuffel?

O jee. Gaan we zo beginnen. Nu ja, dat vind ik een veel beter idee. 

– Aha, hoor ik dat juist? Wil jij een knuffel om aandacht te pakken te krijgen zonder dat je erom staat te krijsen?

Ze knikt haar hoofdje heel traag op en neer, vinger nog steeds in haar mond.

– Oe! Daar word ik nu es blij van, dat vind ik een veel beter idee dan bleiten en krijsen sè meidteke! 

Ik stap op haar af, zij steekt onderhand haar handjes in de lucht. Ik grijp ergens onder haar oksels rond haar borstkas die precies tussen mijn handen past, en zwier haar overheen mijn heup, zittend op mijn ene arm en leunend tegen de hand van mijn andere. 

Ze zit als betoverd. Muisstil klinkt ze alleen maar met een hele diepe ontspannen zucht. Ze hangt maar wat te hangen zonder nog iets te verlangen. Er valt ook niks meer te verlangen door die kleine meid. Ze is één en al overdonderd door liefde. 

Liefde zonder aandacht, weliswaar, want die werd onderhand door haar vaders televisiescherm gegrepen met apocalyptisch bijbelse beelden. Zonder bewust besef leg ik extra energie in mijn handen van je reinste liefde en bescherming voor dat kleine argeloze hulpeloze wezen op mijn arm. Die kleine blijft er helemaal stil en vol overgave rustig van. Ze had niet eens een béétje aandacht nodig, dat dutske, het was blijkbaar alleen wat liefde dat ze tekort had. 

Ik verwacht elk moment Noah’s ark voorbij te zien varen op het scherm, maar die komt niet. Hele dorpen zijn van de kaart geveegd en ik bedenk dat dat alles beter een stuk westnoordelijker was geschied zodat Oekraïne en Rusland hun oorlog ronduit kon verdrinken. 

Dat kind trekt zich er niks van aan, die voelt alleen maar haar rug en mijn aaiende hand. Ze heeft een snoetje op alsof ze zich vol vertrouwen doorheen Armageddon laat dragen, van alle onheil gevrijwaard, haar zieltje gespaard door een enge…. hé! 

Ik rol met mijn ogen, want dit behoort niet tot míjn takenpakket eh zeg.

– Héla, kleine, zoudt gij zo niet wat bij uwe papa gaan knuffelen in plaats van bij mij? 

Ze knikt, onderhand al half knikkebollend van het zwijmelen in de energie van een blauwe resonante nacht met een sterrenhemel die nog nooit zo helder was. Ik zwier haar lijfje dwars over haar vaders schoot. Dat ziet er al wat meer uit zoals het hoort. Fijn momentje delen ze met elkaar, nu, die twee. Het journaal zapt over naar sport, en ik kan terug beschikken. Mooi zo. 

Ik snoeide andermans haagjes, maakte andermans regenwaterputjes vrij van zooi, bevrijdde andermans afvoeren van dikke klompen aan elkaar gekoekt overtollig waspoeder, bracht wat rust en liefde met een oprecht Don’t cry daddy van Elvis Presley, en net als andermans kabbelt ook mijn leven weer voort. 

We blijven vooralsnog Onderweg. Op naar de fitness! Ik sta achter op schema na een half weekje ziek geweest te zijn. Geen idee of het van MS was. Het leek op migraine maar sinds de hoofdsteken verdwenen is er iets mis met mijn temperatuurswaarneming. Water voelt nat, maar warm noch koud aan armen, handen, voeten en benen. Gelukkig werken mijn tong en lippen wel nog of ik had al lang mijn mond en huig verbrand.

De omgevingstemperatuur kelderde heel erg plots, misschien ligt het daaraan. Heeft mijn lichaam wat meer tijd nodig om aan te passen? Dat kan. Of heb ik weer maar es een MS-opstoot met voor mij typisch atypische gevolgen? 

Ach. Liever geen idee of iets koud of warm is dan niet meer kunnen werken en sporten.

Twintig minuten roeien, twee rondjes kracht, twintig minuten fietsen – en ‘t zit er weer op voor deze dag. Ik wankel op weg naar Dídean, die vlakbij op de parking op me wacht. Vlak na flinke inspanningen of overprikkelingen faalt mijn coördinatie altijd wat. Ik zou niet weten hoe ik kon leven als ik niet in Dídean woonde. Dat doe ik, dus het zal me wat. 

Volgende week dinsdag heb ik een eerste afspraak met mijn LEIF-arts. Het is een dame. Aan telefoon voelde ik me alvast erg op mijn gemak bij haar! Beetje onverwacht is dat, maar ik ben enorm dankbaar daarom. 

Niet dat ik meteen hoop te euthanaseren, hoor, in tegendeel. Maar of uitvoering nu volgende week is of pas over twintig jaar… Op mijn kwetsbaarst, op het einde van mijn krachten, wil ik geen nieuwe gezichten moeten ontmoeten en zeker ook geen maanden moeten wachten.

Het gaat me zelfs niet om menswaardig overlijden. Het gaat me om menswaardig welzijn hier-en-nu. Het gaat erom dit leven zo aangenaam mogelijk te ervaren. Hoe lang of kort maakt mij niet uit – ik ervaar tijd als een locatie in de tijdloosheid – het hoé van dit Onderweg is me belangrijk. En alle extra overbodige stress telkens er symptomen zijn: die wil ik kwijt.  

Als ik gerust voel dat mijn artsen me doden als ik erom vraag, kan ik mezelf vermoedelijk met wat meer comfort doorheen mijn moeilijkste momenten trekken. Meer comfort zou vooral daar echt welkom zijn.

Heeft er overigens nog iemand een haagje te snoei staan, of ander nuttigs dat ik kan doen, in ruil voor een vrije bijdrage ter ondersteuning van onze vzw’s?

Laat het me weten hoor, nu ik nog leef.

Tot volgende week! 


Beertje Bernie

Beertje Bernie

Beertje neemt lezers elke donderdag mee in Dídean, het busje waarin ze woont als nomade zolang dat nog kan. Deze woonvorm maakt het mogelijk voor haar om te leven ondanks het gewicht – en het licht – van pervasieve ontwikkelingsstoornissen, chronisch ptsd met dissociatieve kenmerken, en multiple sclerose. Klik hier voor duiding bij soms wat rare woordjes in dit blog. Meer over Beertje Bernie
Navigatie binnen de reeks<< Teziektezooi

U wilt reageren op deze blogpost? Dat kan op onze facebookpagina!

Vindt u wat u net las interessant? Overweeg dan om u in te schrijven op de nieuwsbrief van deze blog en ontvang een e-mail telkens iets nieuws verschijnt.