Ik schrijf dit met een traan die niet valt, maar blijft hangen.
Met een zwaar hart, terwijl Gunter, mijn lieve partner, zijn hand sluit rond die van zijn moeder.
Op oudejaarsavond verloor Erna het vermogen om te slikken. Een handeling die we zo vanzelfsprekend vinden, werd plots onmogelijk. Water, brood, zelfs een zachte kus op haar hand — alles glijdt weg, buiten haar controle. Haar lichaam, dat haar zo lang heeft gediend, heeft het opgegeven.
We zitten hier samen. In stilte.
En ik wil even de tijd nemen om stil te staan bij jongdementie. Bij Alzheimer. Bij wat deze ziekte doet met een mens, en met iedereen die liefheeft.
Erna, dit is voor jou.
En voor iedereen die zich hierin herkent. Voor wie afscheid neemt in stilte, in stukjes, over jaren heen. Voor wie blijft liefhebben wanneer woorden verdwijnen en blikken niet meer vinden wat ze zoeken. Voor wie zorgt, wacht, loslaat en toch vasthoudt.
Jongdementie klinkt als een fout woord. Alsof het niet klopt. Alsof dementie iets is van heel oude mensen, van ver weg, van later. Maar deze ziekte houdt zich niet aan leeftijden. Ze komt soms veel te vroeg. Ze nestelt zich in een leven dat nog volop bezig is met plannen maken, zorgen dragen, zorgen zíjn.
En zo nam ze, meer dan twintig jaar geleden, haar intrek bij Erna. Ons moe.
Mijn schoonmoeder.
Dementie is geen vergeetachtigheid.
Het is geen sleutel kwijt zijn of een naam niet vinden.
Dementie is geen ziekte op zich, maar een verzamelnaam voor aandoeningen die het brein langzaam ontregelen. Alzheimer is de meest voorkomende.
Wat ze doen, gebeurt niet plots, maar sluipend — als mist die zich eerst laag nestelt en daarna alles omhult.
In de hersenen blijven eiwitten achter die normaal worden opgeruimd. Ze klonteren samen en verstoren de communicatie tussen zenuwcellen. Het begint daar waar nieuwe herinneringen worden opgeslagen. Nieuwe ervaringen vinden geen plek meer, glippen weg nog voor ze zich vastzetten. Tijd raakt verward. Vragen keren terug.
Geleidelijk breidt de schade zich uit. Woorden verdwijnen, inzicht vervaagt, emoties worden grilliger. Wat ooit vanzelf ging, vraagt nu begeleiding. Ook het lichaam voelt het: oriëntatie gaat verloren, bewegingen veranderen, het eigen huis kan vreemd worden.
Spieren verliezen hun samenwerking. Bewegingen worden trager, stijver of juist onrustig. Het lopen verandert: kleine pasjes, slepend, zoekend. Het evenwicht wordt brozer. Het lichaam lijkt soms niet meer te weten waar het zich bevindt.
Bij jongdementie begint dat vóór de leeftijd van 65 jaar. Vaak sluipend. Vaak onbegrepen.
Het is een langzaam loslaten van wie je bent, stukje bij beetje.
Wat eerst kleine barstjes lijken, worden later breuken: woorden verdwijnen, tijd raakt verward, gezichten worden vreemd, …
En voor de mensen errond betekent dat: rouw terwijl iemand nog leeft.
Erna was een goede vrouw en moeder.
Ze was een tetteraar. Een doener. Altijd bezig.
Handen die niet stil konden liggen, een hoofd dat altijd meedraaide.
In haar jonge jaren was ze diamantslijper — zoals zovelen in Nijlen, waar diamant geen luxe was, maar ambacht. Generaties lang werkten mensen daar met microscopische precisie, urenlang gebogen over een slijpschijf. Het was zwaar werk, maar ook werk dat discipline, concentratie en scherpte vroeg. Elk facet moest kloppen. Elke beweging telde.
Dat constante trainen van het brein — het kijken, meten, corrigeren — heeft haar verstand lang scherp gehouden. Alsof haar hoofd gewend was om zich vast te bijten, om niet zomaar los te laten.
Maar zelfs de scherpst geslepen diamant is niet onbreekbaar.
Meer dan twintig jaar afscheid nemen.
Twintig jaar is lang.
Twintig jaar is een heel leven in kleine overlappende afscheden.
Elke fase vroeg iets anders:
eerst geduld
dan uitleg
dan bescherming
uiteindelijk: loslaten
Voor Gunter betekende het afscheid nemen zonder einde. Steeds opnieuw.
Afscheid van gesprekken.
Afscheid van herkenning.
Afscheid van de moeder die hem kende zoals alleen een moeder dat kan, tot helemaal niet meer …
Afscheid nemen is niet mooi. Het is niet rond of mooi geslepen, maar eerder een ruwe, scherpe diamant.
Het schuurt. Het wringt. Het maakt je moe op een manier die slaap niet oplost.
Hoe ga je om met iemand met dementie?
Dat moesten wij ook leren. Gelukkig is daar heel wat begeleiding rond, we informeerden ons goed online en volgden we info-momenten.
Er is geen handleiding, maar er zijn wel ankers:
Corrigeer niet, begeleid.
Hun werkelijkheid is op dat moment hún waarheid. Meegaan is vaak zachter dan rechtzetten.
Blijf aanraken.
Wanneer woorden verdwijnen, blijft nabijheid spreken.
Ritme en herkenning helpen.
Muziek, geuren, vaste momenten — ze kunnen onverwacht deuren openen.
Zorg ook voor jezelf.
Mantelzorg bij dementie is intens en onze va deed dat jaren lang met veel liefde en moed. Schuldgevoel is een slechte raadgever. Rust is geen luxe.
Wees mild.
Tegen hen. Tegen jezelf. Tegen het proces.
Vandaag staan we stil.
Bij jongdementie.
Bij Alzheimer.
Bij Erna.
Bij Gunter, die afscheid neemt van zijn moeder, al zo lang.
Bij Hugo, die zo goed voor zijn vrouw gezorgd heeft en eerstdaags haar zal moeten loslaten.
En misschien staan we ook even stil bij onszelf.
Bij hoe fragiel herinneringen zijn.
Bij hoe liefde soms blijft, zelfs wanneer namen verdwijnen.
Want wat echt was, laat zich niet zomaar uitwissen.
Dat blijft, soms alleen nog voelbaar,
zoals warmte in een kamer waar het licht net is uitgegaan.
Als woorden oplossen,
blijft wat écht was —
vaak nog heel even hangen,
als licht op een geslepen steen.
Gunter…
Jij hebt je moeder al duizend keer moeten afgeven terwijl ze nog ademhaalde. Jij hebt haar vastgehouden toen haar woorden loslieten, haar hand gezocht toen haar blik je niet meer vond. Jij bleef zoon, ook toen zij even geen moeder meer kon zijn. Je hebt geleerd om liefde te spreken zonder taal, om afscheid te nemen zonder einde. Dat doet iets met een mens. Dat breekt en herbouwt tegelijk. En als je nu naast haar staat, aan de rand van dit laatste moment, weet dan dit: zij heeft je misschien niet meer herkend met haar hoofd, maar haar lichaam heeft je nooit vergeten. De rust die jij haar gaf, de nabijheid, het zachte blijven — dat is liefde in haar puurste vorm. En nu, nu mag je haar laten gaan. Niet omdat je haar kwijt bent, maar omdat je haar al die jaren gedragen hebt. En dat… dat is wat echte liefde doet.
Sommige moeders moet je loslaten terwijl je hen nog vasthoudt …
Je hebt lang gevochten, gelachen, geleefd, getetterd, gehouden van … Je lichaam wordt moe, je brein zoekt rust. Wij laten je los, niet uit onverschilligheid, maar uit liefde.
Je blijft aanwezig in ons — in elke aanraking, elke herinnering, elke glimlach die je ons gaf, in onze herinneringen aan jouw.
Ga zacht, Erna. Ga nu maar.
En weet dat liefde je altijd volgt.
Voor wie meer informatie zoekt over dementie en Alzheimer: https://www.alzheimerliga.be/infotheek
