Vanmorgen deed ik, zoals ik dat wel vaker doe, mijn Messenger open.
Tussen de berichtjes, meldingen en dingen waar ik eigenlijk nog geen tijd voor had, stond er eentje van Beertje, mijn collega-blogger hier op de volkoren.kiwi. Ze stuurde me een YouTube-filmpje door over fibromyalgie.
En laat dat nu toevallig een onderwerp zijn waar ik al meer dan tien jaar persoonlijk mee geconfronteerd word.
Dus ja… filmpje aangeklikt.
En toen werd mijn nieuwsgierigheid gewekt.
Want de boodschap was nogal straf: er zou een gigantische nieuwe studie zijn verschenen die voor het eerst op grote schaal genetische aanwijzingen voor fibromyalgie heeft gevonden. Miljoenen mensen onderzocht. Genetische verbanden. De hersenen. Het zenuwstelsel.
Ik dacht eerst: ho, wacht eens even.
Want op het internet wordt er nogal wat verteld over fibromyalgie. De ene dag is het een auto-immuunziekte, de volgende dag een hormonale stoornis, daarna ligt het aan je darmen, trauma, stress, je mitochondriën of weet ik veel wat nog allemaal.
En ondertussen zitten wij hier maar. Met onze pijn.
Met onze vermoeidheid.
Met die nachten waarin je acht uur in bed ligt en toch wakker wordt alsof er een vrachtwagen over je heen gereden is.
Met dat hoofd dat soms niet meer mee wil.
Met spieren die pijn doen zonder dat je de dag ervoor een marathon gelopen hebt.
En vooral met dat vervelende onzichtbare aspect van de hele zaak: aan ons zie je vaak helemaal niets.
Dus voor ik enthousiast begon rond te bazuinen dat “fibromyalgie eindelijk genetisch bewezen is”, ben ik maar eens gaan kijken naar de studies zelf.
En verdorie.
Er blijkt écht iets interessants aan de hand.
Op 28 juli 2026 verschenen er namelijk twee grote genetische onderzoeken over fibromyalgie, in Nature Medicine en Nature Communications.
De grootste van de twee keek naar gegevens van maar liefst 2,56 miljoen mensen, waaronder 54.629 mensen met fibromyalgie. De onderzoekers vonden 26 genetische risicolocaties die samenhangen met fibromyalgie.
Maar het interessantste zit voor mij niet eens in dat gigantische getal.
Het zit in waar die genetische signalen naartoe wijzen.
De onderzoekers vonden dat de genetische aanleg voor fibromyalgie vooral verrijkt was in de hersenen en zenuwcellen.
Met andere woorden: de resultaten passen sterk bij het idee dat fibromyalgie te maken heeft met de manier waarop ons centrale zenuwstelsel informatie en pijn verwerkt.
Dat sluit aan bij wat wetenschappers al langer vermoeden bij fibromyalgie: dat het zenuwstelsel als het ware anders omgaat met pijnprikkels en andere signalen uit het lichaam.
En nu krijgen ze daar dankzij deze enorme genetische studie veel concretere aanwijzingen voor.
Er werden zelfs bepaalde genen en biologische routes naar voren geschoven die mogelijk in de toekomst kunnen helpen bij het zoeken naar nieuwe behandelingen. De onderzoekers noemen onder andere GPR52 en CELF4 als interessante mogelijke aangrijpingspunten.
Maar wacht… er was nog een tweede studie.
Ook op 28 juli verscheen in Nature Communications een groot onderzoek naar de genetica van fibromyalgie. Daarin werden gegevens bekeken van 85.139 mensen met fibromyalgie en meer dan 1,6 miljoen controles. Ook deze onderzoekers vonden genetische verbanden met fibromyalgie en zagen sterke genetische overlap met onder andere chronische pijn, PTSD en depressie.
En nee, voor alle duidelijkheid: dat betekent niet dat “fibromyalgie tussen je oren zit omdat er een verband met depressie bestaat”.
Dat zou een compleet verkeerde conclusie zijn.
Genetische overlap betekent dat bepaalde biologische kwetsbaarheden bij verschillende aandoeningen kunnen voorkomen. Het zegt niet simpelweg dat het ene het andere veroorzaakt.
En er is nog een belangrijke nuance.
We hebben nu geen gen ontdekt dat zegt: jij hebt fibromyalgie.
Er bestaat dus ook nog geen eenvoudige DNA-test waarmee je naar de dokter kunt stappen en zeggen: “Voilà, daar is het bewijs.”
Zo ver zijn we nog niet.
Maar we hebben wél iets wat er vroeger nauwelijks was: stevig genetisch bewijs dat fibromyalgie een biologische basis heeft.
En voor mij persoonlijk is dat misschien nog belangrijker dan het woord “genetisch”.
Want wij vechten al jarenlang tegen dat verdomde stigma.
Tegen de blik.
Tegen het ongeloof.
Tegen de mensen die denken dat we overdrijven.
Tegen de opmerkingen dat we misschien gewoon wat meer moeten bewegen, wat positiever moeten denken, vroeger naar bed moeten gaan, minder stress moeten hebben…
Alsof wij daar zelf nog nooit opgekomen zijn.
Alsof iemand voor zijn plezier iedere dag pijn heeft.
Alsof je er vrijwillig voor kiest om soms dingen af te zeggen omdat je lichaam simpelweg zegt: vandaag niet.
En misschien is dat wel wat mij het meest raakt aan deze onderzoeken.
Niet dat ze vandaag ineens mijn fibromyalgie kunnen aantonen.
Dat kunnen ze nog niet.
Maar ze geven ons wel steeds meer wetenschappelijke puzzelstukjes die laten zien dat er lichamelijk iets fundamenteels aan de hand is.
Dat er genetische verschillen zijn.
Dat die verschillen samenhangen met biologische processen in het zenuwstelsel.
Dat ze verband houden met pijnverwerking en met verschillende klachten en aandoeningen die bij fibromyalgie zo vaak samen voorkomen.
En misschien zijn we daardoor eindelijk een stukje dichter bij de vraag die voor mij nog altijd de belangrijkste is:
Waarom?
Waarom krijgt de ene persoon fibromyalgie en de andere niet?
Waarom kan een lichaam op een bepaald moment blijkbaar omslaan naar chronische pijn?
Waarom blijven sommige zenuwstelsels als het ware in die alarmstand hangen?
Welke rol spelen genen? Welke rol spelen infecties, lichamelijke belasting, hormonen, slaap, stress, het immuunsysteem en andere factoren?
En vooral:
kunnen we ooit de oorzaak aanpakken in plaats van alleen maar proberen de gevolgen draaglijker te maken?
Daar zijn we nog niet.
Maar misschien zijn we wel dichter dan we ooit geweest zijn.
En ik hoop uit de grond van mijn hart dat dit soort onderzoek niet alleen leidt tot betere behandelingen, maar ook tot iets wat voor veel lotgenoten minstens even belangrijk is:
Elke dag.
Maar misschien zorgt de wetenschap er nu eindelijk voor dat anderen het ook gaan begrijpen.
En misschien kunnen we over een paar jaar terugkijken naar deze periode en zeggen:
We wisten toen nog niet precies waarom.
Maar daar, in 2026, begonnen de puzzelstukjes eindelijk in elkaar te vallen.
🧬❤️
De twee oorspronkelijke wetenschappelijke onderzoeken:
🔬 Nature Medicine — The genetic architecture of fibromyalgia across 2.5 million individuals
🔬 Nature Communications — The genetics of fibromyalgia and its relationships to psychiatric and medical traits
Wie mijn medische weg wat beter wil volgen, kan trouwens terecht bij mijn ludieke #chairsinhospitals — mijn verhaal, telkens verteld vanuit een andere wachtzaalstoel.
