12 jaar geleden …
Ik zetelde nog in het parlement.
Ellenlange vergaderingen, dossiers studeren, teksten schrijven, ministers ondervragen, wetten lezen … plots veranderde er iets.
Onthouden ging niet meer, ik geraakte moeilijk uit mijn woorden en had black outs.
Deze black outs verontrusten me het meest. Er waren ‘gaten’ in mijn geheugen. Minuten tot uren waar ik me niets, maar ook niets meer van herinner.
Zo kon ik moeilijk mijn job als parlementslid uitvoeren! Ik moest uitzoeken wat dit was.
Hersenscans, EEG, neurologische onderzoeken … alles werd getest en ik werd kerngezond verklaard.
Wat was er toch aan de hand?
Met der tijd begon ik ook last te krijgen van dyslexie, ik schreef woorden verkeerd en vergat alle spellingsregels … Dit is nog steeds, als taalpurist, mijn grootste schaamte!
Maar ik kan er niets aan doen. Het ‘gebeurt’.
Zoals ik vroeger automatisch foutloos schreef, schrijf ik nu automatisch mét fouten en moet ik erover nadenken en alles goed nalezen.
Ondertussen begonnen ook de tintelingen, pijnlijke handen wat evolueerde naar een volledig pijnlijk lijf, gevoeligheid aan licht, geluid en slapeloze nachten.
2 jaar later werd de stempel ‘fibromyalgie’ uitgesproken, maar dat is voor later.
Nadat (ik schreef net ‘nadad’ ipv nadat .. om maar aan te geven hoe ver de fibrofog je verstand verkloot!)
Dus … Nadat ik eerst depressief werd omdat mijn lichaam een plotse verandering doormaakte en ik wist niet waarom, ging ik door een hel die veel te lang duurde.
Mijn depressie werd, behalve de lichamelijke veranderingen, ook getriggerd door andere factoren: mijn man trok het huis uit dus ik werd plots alleenstaande mama van twee, ik vond mijn draai niet in het parlement waar ik veel uren draaide en werd er niet ondersteund of begeleid.
Het maakte een sterke vrouw plots heel erg afhankelijk en ik had dingen niet meer onder controle.
Steun …. Steun is er niet.
Kwam er niet.
Wel van een handvol vrienden, beetje familie … tot een bepaald niveau.
Ik moest het zelf maar bekijken.
Mijn man was weg, ik moest plots mijn 2 zonen alleen opvoeden, een drukke job, depressief en een lichaam in de eerste fase van een ongeneeslijk syndroom.
Ik herinner mij van die periode haast niets meer.
Dit komt door de stress.
Fibrofog, hersenmist, tast het hardste toe bij stress.
Mijn partij stelde geen vragen.
Depressief, ok… ‘Geef je je zitje dan maar snel af?’ Kwam mijn fractieleider vragen.
Nee, ik geef mijn zitje niet af. Ik heb hulp nodig. Moet genezen!
*er is iets mis met me!*
Depressie, zelfmoordideeën, drank, drugs …
Ik liet me opnemen!
Tot grote schaamte van mijn partij, ik was voor hen een klare mislukking en dit werd zo ook in de kranten benoemd.
Hierover zal ik in een volgende blog wat meer uitgebreid over ingaan.
Ik moest weten of ik ‘zot’ werd!! Zot was!
Testen verzekerde me van niet.
Wederom … niets mis met me!
En toch vergat ik de simpelste woorden.
Kon ik soms geen zinnen meer maken.
Black outs werden frequenter.
De herstenmist was enorm aanwezig.
En de pijn, ook de pijn begon!
Het is door de pijn dat men erachter kwam, na een dikke 2 jaar, dat ik fibromyalgie heb.
Het is door de pijn dat ik nu weet waarom mijn geheugen aangetast is.
De pijn … de grootste hel in mijn leven, heeft het grote vraagteken beantwoord.
Fibromyalgie, voor de rest van je leven moe, pijn, mistig, slapeloos, SDS, …
Mee leren omgaan.
En weet je wat zou helpen?
Begrip! Erkenning! Begeleiding!
Nog steeds aan mijn lot overgelaten, want het syndroom wordt niet erkend als ziekte, dus ik BEN kerngezond!
Ik kan soms amper bewegen, ik kan soms niet voor mezelf zorgen, ik weet soms niet wat ik doe … maar, ik ben kerngezond!
Ik kan en mag niet werken (dit zou onverantwoord zijn, zeker door de fibrofog/hersenmist en de zware pijnmedicatie).
Ik word uitgelachen door velen.
Uitgescholden als comédienne.
Benoemd als profiteur!
En van wat profiteer ik dan, überhaupt?
Ik heb een inkomen, het basis minimum.
Iets meer dan 1200€ , je mag het gerust weten! Hiervan moet in huishuur betalen, energie, kleding, voeding en al mijn medische onkosten. Ik kom er niet, ook dat mag je gerust weten.
Toch probeer ik veel terug te geven aan de maatschappij. Ik startte Groedselen, een project dat al in talrijke gemeenten bestaat waarbij voeding wordt verdeeld onder de armen. Ik zet me in voor dieren, tegen broodfok … Draag op verschillende manieren bij waar ik kan.
Van wat profiteer ik dan?
Pijnlijke dagen? Slapeloze nachten? Dagen waarvan ik me niets herinner?
Geen begrip.
Geen erkenning …
En ook geen begeleiding.
Onderzoek is er haast niet!
Bekijk het zelf maar … terwijl je hersenen je stilaan meer en meer in de steek laten!
Zoek het zelf maar uit!
Want jij, Min De Ridder, en al je lotgenoten, zijn niet ziek!!!!
Het zit in je hoofd!
Zoals een hersenmist ….
