Johan Deprez

Johan Deprez (°1978, Oostende, België) ontdekt dat hij het creatief schrijven in de vingers heeft tijdens zijn opleiding Vrije Beeldende Kunsten aan het Technisch Instituut Heilige Familie in Brugge, ergens in de vroege jaren ’90 van de vorige eeuw, waar hij uitblinkt in debatteren met leerkrachten (al zien zij het eerder als rebelleren tegen het gezag), poëzie en cartoons tekenen. Na zijn opleiding zit hij niet stil en neemt hij elk baantje aan dat zijn pad kruist, met als uitschieter een betrekking van zes jaar nachtshifts in een snackbar.

In 1999 gaat hij aan de slag als treinbegeleider op nationale en internationale treinen bij de Belgische spoormaatschappij NMBS, een job die hij zal uitoefenen tot hij in 2006, na een hele batterij aan testen onder leiding van een psycholoog, de diagnose krijgt dat hij lijdt aan wat toen nog het Syndroom van Asperger genoemd werd, een autismespectrumstoornis. Vanaf dat moment gaat hij niet langer door het leven als irritante betweter, maar als hoogbegaafde autist, wat voor hem alvast een heel verschil maakt!

Ondertussen heeft Johan sinds 2005 een relatie met Sibby, die hij op dat moment al een tiental jaar kent. Al gauw trekt ze in bij Johan, die op dat moment aan wat later co-housing zal heten doet met Morag, zijn elf jaar oudere nicht. Wanneer Sibby en Johan in 2008 gaan trouwen (op 20.08.2008) vertrekt Morag naar een appartement in de buurt en blijven Johan en Sibby met zijn tweetjes achter in het huis in de groene Brugse buitenwijk.

Omdat hij sinds zijn diagnose niet langer kan werken als treinbegeleider, zijn medicatie staat immers op de “verboden lijst” voor werknemers met een veiligheidsfunctie, wordt hij in 2006 overgeplaatst naar de hoofdzetel van de NMBS in Brussel, waar hij zich bekwaamt in het ontwikkelen van databaseapplicaties in Filemaker. Hij neemt deel aan verschillende examens en is net geslaagd als onderbureauchef wanneer hij in 2010 de drastische beslissing neemt vier jaar verlof zonder bezoldiging op te nemen.

Johan gaat voor een legislatuur van vier jaar aan de slag als parlementair medewerker in de federale Kamer van Volksvertegenwoordigers, waar hij de persoonlijke medewerker wordt van een parlementslid uit Blankenberge. Hij volgt er de dossiers en de briefwisseling op, verzorgt het secretariaat, schijft toespraken, tussenkomsten en parlementaire vragen en neemt ook een groot deel van de campagne voor de gemeenteraadsverkiezingen van 2012 op zich. Tussendoor is hij ook haar persoonlijke chauffeur.

In 2012 kopen Johan en Sibby een rijhuis in de Oostendse wijk Westerkwartier en verhuizen ze naar de kust. Voor Johan is het een schok te merken dat de wijk waar hij opgroeide in de tien jaar dat hij in Brugge woonde enorm veranderd is, zowel wat betreft uitzicht als demografie. Het koppel krijgt ook een luide familie als buren. Een familie waarmee een burenconflict ontstaat, dat hen tot tweemaal toe voor de rechtbank zal brengen.

Omdat ze in een buurt wonen met uitstekend openbaar vervoer en Johan vaker zijn Vespa van stal haalt dan de auto neemt, ruilen ze hun wagen in voor een tweede Vespa voor Sibby en een abonnement op een autodeelservice. Johan wordt ook lid van de plaatselijke Vespaclub, waar hij al gauw toetreedt tot het bestuur als verantwoordelijke voor de public relations en de algemene communicatie.

In 2014 keert hij terug naar zijn oude betrekking bij de spoorwegen. Hij treft er een nieuw opgerichte dienst aan die gelukkig nog steeds werkt met de nieuwste technologieën, maar dan met het dubbel van het aantal medewerkers. Wanneer hij in 2015 geveld wordt door wat omschreven kan worden als een burn-out of een lichte depressie, versterkt door zijn autisme, blijkt hij langer werkonbekwaam te zijn dan aanvankelijk gedacht. In mei 2016 wordt hij verplicht op medisch pensioen gezet, een pensioen dat ingaat op 1 juni 2016 en niet meer is dan het wettelijk gegarandeerde minimum. Ondertussen blogt hij al enkele maanden anoniem over het (over)leven met autisme onder het pseudoniem The Mutant Fish.

In 2017 is hij voorlopig uitgeblogt en schrijft hij zijn laatste stukje als The Mutant Fish. Hij brengt meer en meer tijd door in Portugal, bij zijn zieke oude tante. Ook daar treedt hij toe tot de plaatselijke Vespa Club, in Torres Vedras. Na het overlijden van zijn tante komt haar huis Johan toe en na lang beraad besluiten Johan en Sibby de stap te zetten en naar Portugal te verhuizen en daar een nieuw leven uit te bouwen in Nadrupe, ver weg van de overprikkelende drukte van de stad.

Op 25 juni 2019 vertrekken ze voor een laatste maal uit hun huis in Oostende, dat ondertussen verkocht is aan Peter, Johans broer, en vatten ze de 25 uren durende autorit aan naar Nadrupe, in een huurwagen, met vier poezen en een hond achterin. Wanneer ze die ochtend om vijf voor vier aankomen weten ze nog niet dat zes maanden later een wereldwijde pandemie zal uitbreken en dat ze nog enkele weken later onder een volledige lockdown zullen leven.

De mogelijkheden zich te integreren door zich onder te dompelen in de dorpsgemeenschap, en zich op die manier de taal en cultuur van de Portugezen eigen te maken, vallen in het water. Binnenblijven is de boodschap! Portugees horen ze enkel nog op de radio en televisie en tijdens een sporadisch gesprekje met de buren van de condomínio, waarmee ze een tuin delen.

Tijdens de lockdown krijgt Johan last van ernstige pijn in zijn ledematen. Eerst lage rugpijn, daarna in zijn rechterbeen, zijn rechtervoet, tot op het punt dat de pijn in zijn beide ledematen zo hevig is dat hij niet meer kan zitten of staan, laat staan stappen. Na een paar maanden platliggen en enkele bezoeken aan de spoeddienst van Torres Vedras komt hij op 13 november 2021 terecht op de spoedgevallendienst van het universitaire ziekenhuis van Lissabon: Hospital Santa Maria.

Daar krijgt hij, na een rist testen en onderzoeken het verdict; hij heeft een niet-opereerbare, ongeneeslijke en dodelijke longkanker met uitzaaiingen op de schedel en de wervels, waaronder eentje op zijn bekken die de pijn veroorzaakt. Hij wordt onmiddellijk opgenomen in het Hospital Pulido Valente, de zustercampus van Santa Maria, waar hij bijna een maand zal verblijven. Bij thuiskomt is Johan nog een schim van zijn vroegere zelf: hij is veertig kilogram vermagerd en kan nog steeds enkel liggen, ondanks de zware pijnstillers.

Tien maanden en twee ziekenhuisopnames later begint Johan opnieuw te bloggen. Deze keer onder het pseudoniem The Dying Mutant Fish. Enkele weken later volgt Sibby, om hem van antwoord te dienen op haar blog, Mevrouw Mutant Fish. Omdat het onderhouden van drie websites een beetje omslachtig wordt besluit het echtpaar alles samen te voegen onder de banner mutant.fish

Omdat niet alles in het leven rond autisme of kanker draait, en hij nog wel enkele meningen wil verkondigen, vat hij, twee jaar aansterken later, het plan op om nog een allerlaatste website te maken waar hij kan bloggen met zijn vrienden over andere zaken. En die blog, die bent u nu aan het lezen...