Gisteren was teerfeest van de VZW waarin ik bestuurslid ben.
‘s Morgens vroeg uit de veren, want de zaal moest er piekfijn en feestelijk uitzien.
Tafels netjes indekken, decoreren, … Nog rap de ramen eens wassen, want die waren vies …
Tot een stuk in de namiddag waren we met een hele bende in de weer.
Thuis gekomen heb ik me even neergelegd.
Als er iets is dat ik geleerd heb met een lichaam dat lijdt onder Fibromyalgie, is het om te doseren, rustperiodes in te lassen. Al heb ik het er nog moeilijk mee, ik probeer.
Alvorens te vertrekken nam ik nog eerst een nieuwe dosis morfine, anders kan ik absoluut niet uit de voeten. Ook een extra Tramadol genomen, want ik wou niet enkel uit de voeten kunnen, ik wou ook kunnen dansen!
Het feest was plezant, goed gegeten, veel gedanst, gelachen en gepraat. Heerlijk, dat was een lichtpuntje dat ik echt nodig had.
Heb enorm zware en pijnlijke dagen achter de rug en mijn moed en levensvreugde was weer even ver zoek.
Het feest deed me zoveel deugd.
Nee, ik heb niet gedronken.
Alcohol slaagt op mijn spieren, drinken doe ik amper nog.
Ik mis dat soms wel, maar ik moet het doen met het belabberde lichaam dat ik heb en heb niet veel keuze.
Zodra mijn lichaam alcohol verwerkt en de giftige stoffen probeert te verwijderen treedt er ongetwijfeld spierpijn op. Spierpijn na alcohol heeft te maken met de schade die je spieren hebben opgelopen na het drinken van alcohol door vochtgebrek en verstoring van cortisol, i
k kan me niet nog meer schade en pijn veroorloven. Drinken is dus heel uitzonderlijk.
Maar, amuseren zonder alcohol kan ik hoor, ben een vrolijke muis, goedlachs en plezant.
Feest op vrijdag wil zeggen op tijd naar huis. Mijn partner werkt op zaterdag, zelf moest ik vroeg in het ziekenhuis zijn voor onderzoek, er was weeral een chronische ontsteking opgekomen, dacht ik.
Verdikt: verkalking op mijn pezen. Aftakeling …
Dat wordt waarschijnlijk opereren, maar ik wacht de expertise af van de specialist, die weet best hoe dit verder aan te pakken.
Mijn spieren/pezen/bindweefsel zijn zwak, zullen aftakelen.
Mijn nonkel stierf, geen 50 jaar geworden, door een spierziekte. Mijn papa, 60 jaar, ook spierziekte.
Gelukkig staat de medische wereld wel wat verder en worden er nog steeds onderzoeken gedaan, waar ik me graag voor opgeef als proefkonijn in de universiteiten.
“Staluutjes iedereen! Bedankt voor de gezellige avond.” Klonk mijn vrolijke en voldane stem door de zaal.
“Ah …. Gij blijft niet voor den opkuis te doen?”
“Neen, ik moet er morgen vroeg uit voor onderzoeken, maar kan morgen nadien gerust nog wat komen helpen hoor. Als de tafels al bijeen gezet kunnen worden, dat kan ik niet alleen, met mijn spieren.”
“Ik ben in de 50 jaar! Gij hebt een jong lichaam, gij moet dat gemakkelijk kunnen! Ik werk trouwens en gij doet gewoon niks.”
*Slik*
Ik doe gewoon niks?
“Meneer (ik ga geen namen spuien, er is al genoeg vuil gezegd en ik doe daar niet aan mee) , mijn lichaam is ziek, mijn spieren zwak. Het is niet fair om die vergelijking te maken. Wees blij dat je een gezond lichaam hebt.”
“Hahahaha!!!!!” Een dronken bulderende lach. “hahaha, ik heb het in mijne rug, gij niet, gij hebt niks!”
*Een hamerslag op mijn hart, mijn gemoed, mijn psyche*
“Nee meneer, ik ga deze discussie nu niet met je aan!”
*Minneke has left the building*
Huilend van verdriet en woede kwam ik weer thuis aan.
Hoe is het mogelijk dat iemand die nog nooit zich heeft geïnformeerd naar mijn ziekte, naar de behandeling, nog nooit heeft compassie getoond of gevraagd hoe het met me gaat, dat zo iemand zich slimmer waant dan dokters en professoren en gaat beslissen dat ik niet ziek ben, puur omdat hij niets aan mij ziet.
Constant moet ik vechten tegen het stigma: DE ONZICHTBARE ZIEKTE.
Je ziet niets aan mij!
Waarom?
Omdat ik zware pijnmedicatie neem!
Omdat, wanneer ik extreme pijn heb, dit voor mezelf hou en er niemand mee confronteer. Ik blijf thuis als het niet goed gaat, ik huil niet in het openbaar als ik pijn heb. Het is mijn last om te dragen.
Ik heb geen boodschap aan infantiele commentaren van onwetende betweters die mij in het openbaar voor comédienne gaan uitmaken en uitlachen.
Ik doe meer dan mijn best, om bij te dragen aan de maatschappij. Ik zet mij in voor al wat ik kan, omdat ik geen nietsnut ben, geen luierik die zelf besloot om niet te werken.
Ik ben ziek! Heel ziek.
Vastgesteld, bewezen, erkend.
En ik ben het BEU! ZO BEU!
Om aanzien te worden als profiteur. Als aanhangsel van de maatschappij.
Terwijl er weinigen nadoen wat ik doe, weinigen zich zo inzetten voor anderen.
Voor armoede, voor mensen, voor dieren, voor Vlaanderen. Het vrijwilligerswerk dat ik verricht is weinigen gegeven.
En dat steeds met een vrolijke lach en positiviteit.
Maar het lijkt nooit genoeg.
“Minneke moet méér doen! Minneke moet beter presteren!”
BULLSHIT! Minneke moet just niks!
Ik vroeg oprechte excuses.
Die komen er niet.
Het is blijkbaar ok om iemand publiekelijk de grond in te boren en uit te lachen met een ziekte.
Ik wens niemand ‘mijn’ pijn toe, mijn aftakelen lichaam. NIEMAND!
Maar op zulke momenten wou ik toch dat ik een superheld was in een kleurrijk stripverhaal, met de gave om mijn pijn, heeeeel even maar, door aanraking te kunnen projecteren naar een ander.
‘Stigmin’ , de super vrouw die het stigma doorbreekt!
Loop haar niet in de weg, beledig geen zieken, of Stigmin komt eraan gevlogen met haar zwarte bolletjespakje en rode cape.
Elegant strijkt ze zich neer, neemt je arm en ….
VAZZZOOOOM!!!!
Een pijnscheut giert door je lijf waardoor je wankel op je benen komt te staan. Je hoofd wordt wazig. Een korte gil …
*Sorry*
Superheld.
Supervrouw.
Fibrowarrior.
Vechter!
Dat bén ik.
Groot in mijn daden, groot in mijn woorden.
En jij, meneertje, jij krijgt me niet klein. Geen enkele ‘meneer’.
Want ik ben een superheld!
