Onderhand zit ik mijn nieuwe woonst te plannen met oog op mogelijke beperkingen die de wet of het lijf oplegt. Geen sinecure, want ik heb helemaal geen zicht op wat de toekomst brengt, niet eens een beetje voorstelling van verwachtingen. Elk moment kan een volgende opstoot maken dat ik niet meer kan chauffeuren, maar elk moment kan ook pas in 2040 zijn. Terwijl ik tekeningen maak voor de inrichting van een volgende busje wanneer Dídean, een oude diesel van het jaar 1999, niet meer op de baan mag, plan ik dan ook even intensief de opties voor als rijden niet meer haalbaar is.
Zo nam ik een optie op een zorgstudio in een cohousing, en als ik deze bij de oplevering niet nodig blijk te hebben, schuif ik de optie door naar een medemens die er daar en dan nood aan heeft. Binnenkort ga ik me ook domiciliëren in een appartement, zodat ik kan proefwonen, dat was sowieso het plan – nu ik wel nog met Dídean weg kan als ik er nood aan heb, of als het foutloopt. Zo kan ik te weten komen hoe goed ik me überhaupt nog kán aanpassen aan sedentair leven. In samenleefverband, zelfs, want ik ga dat appartement gedeeltelijk delen met een medebewoner en diens kids.
Voor het geval dat niet haalbaar zou blijken, creëer ik alvast ook de euthanasie-optie. In de zin dat het niemand van mijn medisch entourage zal verbazen, en ook iedereen meewerkt zonder dralen, als ik die optie in praktijk wil omzetten. En ja, uiteraard heb ik ook een onomkeerbaar en onmogelijk door derden te voorkomen noodplan. Eentje dat geen medemensen getraumatiseerd zal achterlaten, het zou hooguit wat wilde dieren van voer voorzien. Zeker is dat nooit, natuurlijk. Maar mijn lichaam kan elk moment ook per ongeluk een einde kennen dat andere mensen voorgoed nachtmerries bezorgt. En erger dan wat de gemiddelde kleuter dagdagelijks op internet kan vinden zou het sowieso niet zijn. In België is er een goed geregelde euthanasiewet, dus het hoeft helemaal niet zo ver te komen.
Jaren geleden was er al bereidheid om me te helpen overlijden, en toen werden eventuele MS-symptomen nog niet eens als dusdanig gediagnosticeerd. Toen was dat volgens de medici allemaal psychosomatisch hypochondrische decompensatie van psychische ziekte. Ze waren bereid op basis van louter de gevolgen van chronisch PTSD. Toen besloten we dat ik het eerst op mijn eigen manier mocht proberen, waarbij ik stopte met zo goed als alle medicatie en in een busje ging wonen.
Ik dacht toen nog dat ik nood had aan een huisje op een rustige plek in een groene omgeving zonder stadsrumoer. Maar na twee jaar fulltime nomadenleven, op zoek, vond ik dat. Vervolgens liep ook daar alles fout om dezelfde redenen. Terwijl tijdens 2 jaar zoektocht mijn gezondheid almaar verbeterde. Conclusie was simpel, voor zowel mezelf als mijn psychiater: om medische redenen leef ik best een nomadenbestaan. Daarom woon ik sindsdien fulltime in Dídean. Na enkele jaren relatief aangename haalbaarheid, en eigenlijk zelfs pas nu ik me echt helemaal thuis voel in mijn leven en het niet meer anders wil… Blijkt Onverwoordelijks weer de nodige levenslesjes te verzinnen. Vanuit Sebenne’s perspectief is de ironie om te schaterlachen – en gelukkig maar, want ik blijf graag vrolijk, – maar vanuit het mijne lach ik nogal groen.
Mezelf louter overeind houdend middels een ietwat pathologische – in mijn geval zeer begrijpelijke en niks irrationele – compulsieve nood aan autonomie en onafhankelijkheid van medemensen was ik helemaal overtuigd. In geval van kanker of iets anders dodelijks, zet ik mijn busje bij een mooi uitzicht ergens op een camping of in iemands tuin, en aanvaard ik louter pijnstilling en palliatieve zorgen. Dat probeerde ik ook hard te maken, toen bleek dat de artsen me eindelijk – en ineens ook enorm dringend en dwingend en rollercoasterswingend – au sérieux namen. Ik wist, middenin een wervelende warboel waar ik met ontstoken brein niet wijs uit raakte, niet wat er aan de hand was. Een jonge arts keek als een kleine kwetsbare puppy, en zei: „Maar mvr… Als we u niet behandelen gaat gij niet dood, eh. Ge hebt een even lange levensverwachting als zonder MS, ge gaat alleen veel sneller blind en lam en incontinent en zo worden.“
Slik, zeg. Dáár was ik niet op voorbereid. Nadenken erover kon ook niet, want één oog werkte al niet meer, mijn zicht ging zienderogen achteruit, en vooral voelde de binnenkant van mijn hoofd als een warboel van ontstoken weefsel. Dat wás het gedeeltelijk ook. Zelfs elementaire prikkels verwerken, laat staan allerlei zaken overdenken, lukte simpelweg niet. Ik twijfelde even over mezelf doden, kwestie van met zekerheid niet dement en zonder zelfbeschikkingsrecht wakker te worden de volgende ochtend. Kom maar op met die behandeling, besloot ik snel. En ik liet het allemaal gebeuren. Ook mét behandeling was het niet zeker of, en wanneer dan wel, het zou herstellen. Maar het spul druppelde mijn bloedbaan in. En het lichaam herstelde. Maanden gingen voorbij sinds. Mijn zicht blijft vooralsnog gestaag verbeteren, en ook andere symptomen blijven milder worden. Syrrebeest daarentegen, werd volledig blind en meer dan alleen dat, tot haar brein zó erg faalde dat de dierenarts alleen soelaas kon bieden door haar overlijden in te leiden. Het lijkt alsof ze mijn symptomen meenam in haar graf.
-éh! hond in ‘t engels is dog, toch?
-huh? ja, waarom?
-awel, het omgekeerde daarvan is god!
-euh… ok… en?
-ah, euh, niks, niks, laat maar…
-ok, ik laat.
Nu ik terug kán denken, vraag ik me vooral af wat voor lesje ik hieruit te leren heb. Uitgerekend dít lijf en het bijhorende ego is onverbiddelijk behept met de minst dodelijke, maar meest invaliderende en afhankelijk makende ongeneeslijke ziekte die er is. Een vriend van me – die ik steun in al zijn vechten en volhouden zolang hijzelf die keuze maakt – heeft de primair progressieve vorm ervan. Dat betekent: alles wat aan zijn lichaam faalt, faalt onomkeerbaar voor de rest van zijn leven. Zijn lichaam takelt traag maar gestaag almaar verder af tot uiteindelijk ook zijn hart stilvalt. Hijzelf gaat moedig voort, want als ze een remedie vinden wil hij zo snel mogelijk helemaal genezen zijn. Ik bewonder die mens om zijn volharding, maar ikzelf zou zijn toestand niet kunnen dragen vanwege de angst en de stress die ze in me zou genereren.
-Je zag hoe Syrrebeest ging, eh?
-Zwijg. Het was afschuwelijk. Het was verschrikkelijk. Mijn beestje… Het was gruwelijk!
-Ze heeft geen last meer nu van oude knoken als Dídean helemaal bevroren staat en gij met drie lagen expeditiekleding aan drie keer per dag en nacht checkt of haar dekentje nog goed ligt en er zeker nog genoeg gas in de tank zit. Dog, god, weet je nog?
-Ja, en?
-Ze nam ook die angst en stress mee in haar graf. Je zag het, vertrouw dat, laat het iets betekenen.
-… Pff ga weg, je maakt me verdrietig.
-Zég, mij zo verantwoordelijk stellen voor jouw gevoelens!
-Gij zíjt ik. Bovendien vind ik u niet verantwoordelijk ervoor, maar als mijn hoofd een radio was wil ik nu van post veranderen, ok?
-Ge zit te diep in de modder van uw existentiële depressie te drijven, weet ge.
-Dat heet catharsis. Op zijn best is dat zelfs een kunstvorm. Duik terug de Droomtijd in, wilt ge?
-Ok.
Onverwoordelijks veroorzaakte voor mij een andere vorm van de ziekte die mijn vriend heeft. Anders muis ik er tussenuit vóór mijn bijdrage aan ‘t karma voldaan is, misschien. In ieder geval heb ik de relapsing remitting variant. Zolang mijn brein nieuwe verbindingen kan leggen kan alles wat niet meer werkt, of raar doet, zomaar weer beginnen werken of terug normaliseren. Symptomen kunnen even mysterieus weer verdwijnen als dat ze verschijnen, maar of ze dat zullen doen is niet vast te stellen, en wanneer valt ook niet te voorspellen. Mijn hele psychologie valt regelrecht in duigen zo. Want het voelt me relatief makkelijk grenzen te stellen inzake proberen overleven en overwinnen als bv x of y niet meer kan. Het wordt een heel wat lastiger verhaal als x of y, ergens in het continuüm tussen morgen en vijf jaar, mogelijks wel weer zal herstellen.
Ik werk decennialang om mijn leven haalbaar en ietwat aangenaam te leren ervaren, ik ben er nog maar pas in geslaagd, en nu zit ik hier met een fysiek systeem dat maakt dat ik telkens pas vijf jaar later met zekerheid weet of ik vijf jaar geleden had willen euthanaseren! Ik kan mijn kop erover blijven breken, mijn paradigma faalt. Het voelt sowieso al absurd dat ik over zoiets na kán denken op dezelfde planeet waar elders op het oppervlak kerngezonde jonge mensen met liefhebbende families sterke lichamen in strijden tot de dood smijten met wapens en middelen die per dag meer klimaat en ecologisch welzijn overheen de aarde verkloten dan mijn Dídean in vijftien jaar tijd zou kunnen doen. Zelfs al reed ik dagelijks driedubbel mijn afstanden. Absurd!
Nu ja. De enige wereld waarin ik echt iets aan verschil kan maken, waarin ik daadwerkelijk iets kan veranderen, is de mijne. En ik kan het blijkbaar niet omzeilen of ontlopen door als heremiet in het Onderweg te verblijven en alles helemaal alleen te doen: Onverwoordelijks dwingt me onverbiddellijk en vastbesloten om te leren op medemensen durven rekenen en hen te vertrouwen. Ook als dat telkens verkeerd liep, en er zowel letterlijk als figuurlijk messen in me werden gesmeten in het verleden. Piepkleine botte, vlijmscherpe grote, in mijn rug of recht van voren,… Intentioneel, geheel per ongeluk, bevangen door psychose,… Ze doen dat in het rondom ook in het groot en het klein met elkaar, het is niet dat ik speciaal of een uitzondering ben.
Inzake het moederdochtergebeuren wel, misschien. Voor zover ik weet, is dat behalve Carrie van Stephen King en haar ma toch wel een relatief zeldzaam en uitzonderlijk verhaal. Al de rest, ach, in één of andere versie overkomt het ons allemaal. Het lijkt, eenvoudigweg, de menselijke aard.
Het belang van drijfveren wordt overigens door de band geheel éénrichtingsgewijze benadrukt. Zelfs een kreet, als het pijn doet of anderzijds te ver gaat voor iemands draagkracht, legt blijkbaar meteen alle schuld bij de kreter. “Hoe durft ge mij te beschuldigen, te manipuleren, een schuldgevoel proberen geven,..” Al dat soort dingen, ge kent ze vast ook wel.
Ik begrijp de veronderstelling niet eens. Ik probeer almaar meer alle van dat soort van-beschuldiging-beschuldigende reacties voor lief te nemen. Het betekent immers toch ook alleen maar dat iemand éigenlijk spijt voelt; dat als vervelend en onwelkom ervaart; en vervolgens – die typisch menselijke aard – degene die pijn of ongemak uitte of een grens aangaf verantwoordelijk stelt voor wat ie ervaart. Dus als iemand me begint te verwijten in die zin en moordblikken begint te smijten, probeer ik alleen nog om te zetten naar een vertaling als “Ik erken je pijn, en wars van irrelevante schuld of onschuld: het spijt me, ik wil veel liever dat we allebei simpelweg gelukkig zijn.”
“Misschien moet je per intuïtie beter leren differentiëren,” opperde iemand. Differentiëren tussen wat? Tussen goede en slechte mensen? Tussen veilige en onveilige mensen? Alleen mijn beste vriend kan echt mijn vijand zijn. De context bepaalt welk van beide polen hij of zij identificeert op elk gegeven moment. Als een onbekende een mes in mijn buik steekt is mijn lijf geraakt, ja. Misschien gaat het zelfs dood daaraan dan, ja. Gevaarlijk is dat, helemaal waar. Traumatiserend ook, ongetwijfeld. Maar mijn hart noch ziel is daarmee dieper geraakt dan tijdens het zien van een willekeurig doordeweeks journaal. En dat is al amper draaglijk, maar bekenden, vrienden, familie? Die kunnen veel meer verscheuren dan een lichaam en ego dat sowieso aftakelt tot het als behuizing volstrekt onbruikbaar wordt, en het gewicht daarvan kan ik niet eens pogen te verwoorden. Maar ik draag het. Ballen aan mijn ziel.
Ik kan zowat elk mens begrijpen als ik moeite doe – maar dat heelde nooit wat van de wonden – en in de kern van ons wezen zijn we sowieso toch allemaal zowel elk ander als onszelf en elkaar. Dat is geen geloof van me, dat voel ik gewoon zo in mijn wereld. Maar het is niet omdat ik een ander liefheb dat ik die ook graag in mijn ervaring heb of me veilig voel in diens nabijheid. Ik heb zelfs geen hond meer bij me. En morgen gaat de oogarts mijn oog laseren. Het enige oog waarmee ik nog kan lezen, schrijven, rijden,… Als dat foutloopt is het lijf blind. En ik kan niks doen dan op een stoel zitten en dat meisje haar kennis, kunnen, en integriteit vertrouwen en me helemaal overgeven aan Onverwoordelijks dat door ons beiden stroomt.
-Awel ja, hond is dog in het engels!
-Ben je daar weer? So what?
-Ik zei toch: het omgekeerde daarvan is god.
-Ja, en, wat dan? Wat?
-Awel, de hond ging dood, maar god is nog steeds bij je.
-… gij cutie, ‘k hou van je.
