Ik weet dat ik niet lang meer te leven heb. Hooguit nog enkele jaren. Ik weet ook dat de huidige mobiliteit om grotendeels te kunnen doen wat ik wil doen, het eerste is wat ik zal verliezen als de tumoren in mijn bekken en op mijn wervels weer beginnen te groeien. Ik zal bedlegerig worden. Vastgekluisterd aan een ziekenhuisbed in onze woonkamer, waarvoor we nu al de ruimte voorzien hebben. Ik zal vast ook nog enkele weken tot maanden in het ziekenhuis doorbrengen, al dan niet op de palliatieve dienst. Op dit alles probeer ik me zo goed mogelijk voor te bereiden. Ik heb één keer onvoorbereid in het ziekenhuis moeten liggen, dat gebeurt me geen tweede keer.
Van de zes boekenplanken en ettelijke gigabytes aan e-boeken weet ik dat ik nog tienduizenden pagina’s te lezen heb. Ik koop bewust boeken, beeldromans en andere, om te lezen als mijn wereld beperkt zal zijn tot een ziekenhuisbed. Sibby weet perfect welke graphic novels ik spaar voor in het ziekenhuis en via het internet en mijn iPad pro (tweedehands gekregen van een goede vriendin) kan ik ook zonder problemen boeken naar mijn Kindle e-reader versturen.
Die iPad staat mij ook toe verder te schrijven aan mijn boek, mijn websites te beheren of gewoon mijn favoriete films en series te bekijken via diverse streamingdiensten waar ik nu al jaren kijklijsten op aanleg. Het bluetoothtoetsenbord staan me toe rechtstreeks verbinding te maken met mijn Mac thuis en via de Xbox-controller kan ik ook de spelletjes spelen die ik wil spelen. Dezelfde spelletjes die ik thuis speel, vanaf het laatste bewaarde punt op de Xbox in mijn woonkamer. Lang leve de cloud!
Die Xbox heb ik trouwens ook voor die reden gekocht. Nu staat hij in de woonkamer en wordt hij weinig gebruikt, hoewel ik er af en toe wel eens een nieuw spelletje voor koop, als een of andere actie me een koopje gunt. Maar ik weet dat ik, eenmaal immobiel en aan mijn bed gekluisterd, veel plezier zal hebben van dat stukje technisch vernuft dat nu stof staat te vergaren als ornament op de tv-kast.
Via de Alexa’s zal ik de verlichting kunnen bedienen en podcasts kunnen beluisteren, ik heb al een tiental routines gecreëerd waardoor ik mijn stem maar minimaal zal moeten gebruiken, want ook die is in gevaar met het buisje in mijn keel, en er komen er almaar bij, zolang ik de mogelijkheid heb zo’n dingen te doen.
Ik heb ook een afgesloten website, met wel honderd pagina’s aan advies, brieven en handleidingen, aan paswoorden en manieren om dingen aan te sluiten. Voor als Sibby ooit verhuist. Het document om de waterleiding af te laten sluiten maar ook de handleiding om door de beveiliging van de thuisserver te raken. Welke apps ze moet dupliceren voor ze mijn telefoon schoonveegt, zo van die dingen, hoe de Alexa’s werken en welke apps ze gebruiken, de gebruikelijke dingen die je niet uitlegt maar gewoon doet omdat je het kan, zonder erbij stil te staan…
Ik heb ook een reis-etui, met alle kabels die ik nodig heb om al mijn elektronica vlot en snel op te kunnen laden, die klaarligt voor als ik onverwachts het ziekenhuis in moet. Er zit ook een nieuwe data-simkaart en een 4G-modem bij, zodat ik zeker online kan.
Ik weet dat ik niet meer uit mijn bed zal kunnen. Dat ik in mijn bed zal eten, me wassen en mijn behoefte doen. Maar dat wil niet zeggen dat ik hulpeloos zal zijn of zal liggen wachten tot Magere Hein me komt halen. Ik ben mijn leefwereld zo aan het inrichten dat de beperkte mobiliteit slechts een mineur probleem zal zijn. Zodat ik nog steeds maximaal kan doen wat ik wil, zoals ik het wil.
Ik ben me al drie jaar aan het voorbereiden. Dit is mijn enige kans om het goed te doen en zo lang mogelijk mezelf te kunnen blijven. Ondanks de mentale stress van het aftakelen, van het trage (of snellere) afsterven van mijn lichaam. Ik wil blijven wie ik ben, zolang ik dat kan zijn. Autisten kunnen misschien niet omgaan met plotse veranderingen, maar ze kunnen zich verdomd goed voorbereiden op een omwenteling die zich al jaren op voorhand aanmeldt.
Foto: The Nadrupians op Pexels
