Vorige week was het 46 jaar geleden dat ik het zwaarste werk ooit deed en de ergste pijn onderging die ik ooit had. Die dag was het ook precies 46 jaar geleden dat ik me in de hemel waande. In de bijna 70 jaar van mijn bestaan het ik me nooit gelukkiger gevoeld als toen… Het was de dag dat mijn eerste kindje werd geboren. We wisten, ook in die tijd, toen men enkel röntgenfoto’s kon maken van dat wonder in je buik, dat de baby heel groot en zwaar zou zijn, en het een moeilijke bevalling zou worden, dat het “kantje boord” voor een keizersnede zou zijn ook, maar, hoewel ik de gruwelverhalen kende van mijn grootmoeder die thuis, met de hulp van een “vrievrouwe” babies van 6 kg op de wereld zette, drong ik toch aan om het eerst op de natuurlijke manier te proberen, wat ook lukte! Van zodra mijn kleine jongen in mijn armen lag, was de pijn over en was ik de gelukkigste mens op de wereld…
Op een roze wolk zat ik. Waarschijnlijk voelt elke vrouw die voor het eerst een klein, perfect mensje op de wereld heeft gezet, zeker in een tijd dat “epidurale verdoving” nog in de kinderschoenen stond, en je alle pijn gewoon moest ondergaan, zich dan net zo euforisch als ik. De wereld kon niet meer stuk! Nooit zou mijn kleine Johan iets slechts overkomen!
In de loop der jaren ontdekte ik dat niet altijd alles goed ging: hij was soms ziek, voelde zich niet goed, en ik kon hem wel verzorgen en medicijnen geven, maar ik kon zijn koorts noch zijn pijn van hem overnemen! Als hij moest ingeënt worden wist ik dat het moest, dat het voor zijn welzijn was. Dat het ook niet echt veel pijn deed maar dat het meer de schrik van of later vóór het prikje was wat hem deed wenen, maar toch deed het mij pijn…
Er waren ook de kleine en de grote zorgen die elke ouder heeft. Niet voor niets is er het gezegde “kleine kinderen kleine zorgen, grote kinderen grote zorgen”, maar hoewel je er onder lijdt en niet kan slapen als je zijn verdriet ziet als hij en zijn vriendin uiteen gaan, als zijn vriend uit het leven stapt, … wil je er zijn voor hem, sla je je er doorheen. Omdat je ook zijn vreugde ziet en zijn geluk, bijvoorbeeld als hij zijn “soulmate” vindt en trouwt! Je bent zielsgelukkig als je merkt dat ze echt voor elkaar gemaakt zijn, en ze hem aanvaardt met zijn goeie, maar ook met zijn vervelende kanten, want ondertussen is de diagnose “autisme” gesteld, en weten we nu waardoor het komt dat we al jaren het gevoel hebben dat er bij zijn geboorte ergens een handleiding bijzat die we onbewust hebben weggegooid! En ze, omdat hij dat zo graag wil, naar Portugal verhuizen om in het huis te gaan wonen dat hij erfde van zijn tante. De weinige familieleden en vrienden die ze heeft, laat ze voor hem achter…Ik ben blij dat hij zijn droom achterna gaat, maar toch… als je kind zo ver weg gaat wonen…..
In plaats van elk jaar in september voor 6 weken naar de Provence te gaan, worden het 6 weken Portugal, waar we net als in Frankrijk, een huis met een tuin huren, zodat onze kat ook meekan op vakantie. Het volgende jaar valt alles stil: corona!
En dan, als hij maandenlang steeds meer tijd in zijn zetel moet doorbrengen door de verschrikkelijke pijn, krijgen we een telefoontje: hij heeft een inoperabele, uitgezaaide, dodelijke longkanker! Weg geluk! Drie dagen later zit ik op het vliegtuig naar Lissabon, waar ik eerst een taxi, dan de express bus neem om 1u en een kwartier later door Sibbytje, zijn vrouw, afgehaald te worden in het nabijgelegen stadje. Door de corona, dat veronderstel ik toch, is het een heel gedoe om hem in het ziekenhuis te bezoeken: het is op afspraak, 1 persoon per dag en max voor 30 minuten, terwijl we ongeveer 6 uur van huis weg zijn! En niet te vergeten: we moeten elke keer een nieuw attest voorleggen dat we covidvrij zijn bevonden! We gaan om beurten, want samen met de angst en het verdriet, zijn die reis en het lange van huis zijn, erg stressvol! De pijn en de angst probeer ik weg te stoppen, want ik moet er zijn, voor Johan maar zeker ook voor Sibby. Drie weken blijf ik daar, tot hij weer thuis is, en dan vertrek ik weer, want papa is ook bang en verdrietig! Hij wordt wel opgevangen door onze andere zoon, zijn zussen en mijn nicht, maar hij heeft mij ook nodig, en ik hem! Maar toch ben ik blij dat papa Marc ’s morgens pas om 10u opstaat (een nachtmens, net als zijn zoon) dan is het ”me-time”, dan moet ik even niet sterk zijn maar mag me laten gaan, moet ik mijn tranen niet inslikken maar mag ik ze gewoon “loslaten”, want vloeien doen ze uit zichzelf… Echt helpen doet het niet, maar het voelt toch aan alsof ik een klein beetje lucht uit de op barsten staande ballon heb laten ontsnappen, zodat die niet meer bij de minste aanraking zou ploffen…
Elke dag bellen we naar de kinderen en we gaan samen voor een dag of 10 naar hen toe, maar we merken dat twee mensen in zijn huis, te druk is, want kanker of niet, hij is nog steeds autist!
Hij is zo moedig! Tientallen keren zegt hij dat hij toch gelukkig is, want hij heeft geen last van bijwerkingen van de zware chemo! We tellen de dagen af tot we weer voor 6 weken naar hen toe gaan! Opeens een 10-tal dagen voor ons vertrek… BOEM! EEN NIEUWE KLAP! Sibby belt: Johan reageerde raar, de vorige avond en nacht, en kreeg plots geen adem meer! Sibby belt de 112. De ziekenwagen komt en wat je hier de MUG noemt. Ze zijn lange tijd bezig om hem te stabiliseren voor ze hem naar het Universitair ziekenhuis in Lissabon brengen. We horen dat ze een tracheotomie hebben uitgevoerd en dat Johan onder verdoving wordt gehouden omdat hij heel “wild” reageert als ze hem wekken. Ze hebben ook zware diabetes vastgesteld… Een bijwerking van de chemo, blijkbaar, net als de botafsterving van zijn kaakbeen waardoor hij ook steeds meer tanden verliest… Het is met een bang hart dat we een dikke week later de reis naar Portugal maken.
Weer moet ik proberen sterk te zijn, voor zijn papa Marc, voor Sibby en vooral voor onze jongen. Dat waar hij sinds het begin van zijn ziekte het bangst voor is, is gebeurd: hij kan niet meer praten! Alles gebeurt met papier en balpen, heel af en toe wat zacht gefluister… Maar ik hoor minder goed, begrijp hem niet, hij raakt gefrustreerd en ik bijt mijn tranen weg…
Als zijn pa een tweetal dagen later aan de beurt is om hem te bezoeken, komt hij gebroken thuis: waarschijnlijk is dat “buisje” in zijn keel permanent… pa is zo bang dat hij zijn stem nooit meer zal horen… Maar een uurtje later krijgen we telefoon… “dag paatje! Hoor je me? Ik heb een ander buisje waarmee ik kan spreken!” Veel kon hij niet zeggen, het was té vermoeiend. Ik zat weer op de rollercoaster van gevoelens: immens gelukkig, maar ter zelfder tijd immens bang en verdrietig… Mijn jongen toch!
Johan mag naar huis! Gelukkig zijn wij, ik vooral, op dat moment ook in de nabijheid, want niet alleen moet dat buisje in zijn keel ontelbare keren worden schoongespoeld en -geborsteld, zijn luchtpijp moet ook met een soort stofzuiger slijmvrij worden gemaakt. Sibby vond het een goed idee als ik dat ook kon, pa durfde dat niet aan. Ooit heb ik leren eenvoudige spuitjes zetten. In het begin moest ik altijd mezelf elke keer overwinnen om de naald door de huid te drukken. Ik vond dat zo beangstigend… Maar dat was niets vergeleken met “het stofzuigen”! Je moest het “goed” doen, maar heel regelmatig zoog je alle lucht weg uit de luchtpijp (en de longen?) van Johan, een beetje alsof je met een échte stofzuiger plots een speeltje van de kat of een sokje van een kleuter opzuigt en de buis dan verstopt zit… Het gaf hetzelfde gevoel, maar dan zag je ook Johan zijn ogen wegdraaien en moest je snel reageren en je vinger waarmee je het luchtgaatje in de 50cm lange stofzuigerbuis afsloot, wegnemen. VERSCHRIKKELIJK vond ik het om te doen, maar dan zet je je gevoelens opzij, en je doet het gewoon, want het MOET!
Maar waar ik in het begin dacht dat “zijn buisje” onze grootste zorg en het grootste gevaar zou zijn, was zijn diabetes een nog groter gevaar… Dat was, en is, ondanks insuline en een heel streng dieet, niet in de hand te houden! Vooral ’s nachts durfde zijn bloedsuikerspiegel dalen tot 50, 40 zelfs, waarbij Johan soms enkel nog Sibby’s hand kon aanraken om haar te wekken, zodat ze hem kon helpen. Ze sliep haast niet meer, durfde niet te slapen! Overdag viel hij soms plots flauw, als zijn suikergehalte plots zo laag stond, dus ook boodschappen doen durfde ze haast niet, toch niet als ik niet in huis was. Dat gebeurde in sneltreinvaart, en heel vaak, als ze in de verte het geluid van een ziekenwagen hoorde, liet ze gewoon haar winkelwagentje staan en snelde ze naar huis! Tijdens ons verblijf zagen we haar zienderogen vermageren… woog nog 40 kg… had geen energie meer.
Ik stelde toen voor dat Sibby voor een paar dagen bij pa, in het vakantiehuis zou gaan logeren, waar ze helemaal niets mocht doen: pa zou haar elke dag mee uit eten nemen, zodat ze niet alleen eens kon doorslapen en overdag een dutje kon doen, maar ook, zonder dat ze er werk aan had kon eten wat ze graag lustte. Want omdat Johan nog maar heel weinig dingen waarvan hij houdt kan eten, eet Sibby ze ook niet, om het hem niet moeilijker te maken dan hij het al heeft! Bijvoorbeeld een pizza… wat nu precies iets is waar veel broodnodige calorietjes inzitten! Want in allerlei slaatjes zitten wel veel vitaminen, maar calorieën?
OK, Johan begreep dat ze dat nodig had en ik zou drie dagen en twee nachten haar plaats thuis innemen. Ik oefende nog wat met de “stofzuiger”, leerde waarop ik moest letten, dat ik, als hij in coma raakte omdat hij een hypo had (veel te lage suiker) het tubetje dat klaarlag moest uitwrijven op de binnenkant van zijn wangen enz.
Johan had zijn “Alexa” (voor wie dat niet kent is dat het equivalent van Google Home, een systeem waarmee je met je stem allerlei zaken kunt activeren en inactiveren) zo geprogrammeerd dat hij in geval hij hulp nodig had, met een miniem stemgeluid heel erg luid “HELP” van The Beatles door allerlei luidsprekers doorheen het huis kon laten schallen. Oneerbiedig gezegd: je kon er de doden mee opwekken! Want ik sliep natuurlijk niet naast hem in het bed in de woonkamer, maar boven in de logeerkamer…
“Ga maar mee en probeer ervan te genieten en je wat te ontspannen! Ik trek mijn plan wel!” Het “sterk zijn” en het “wegmoffelen van wat ik echt dacht en voelde” ging me blijkbaar goed af, want Sibby kon inderdaad slapen en genoot van het eten wat ze graag lustte en toch niet zelf moest klaarmaken…
Overdag lukte het heel goed: ik weet hoe druk ik kan zijn, of beter “hoe druk ik ben”, dus deed ik wat achterop geraakt schoonmaakwerk, zodat ik mijn jongen zeker niet teveel zou vermoeien met mijn geratel. Of ik zat wat te lezen op het terras of in de keuken. We dronken samen koffie, zaten af en toe wat te babbelen, maar al bij al had ik de indruk dat ik het goed deed. Want eerlijk is eerlijk: Sibby vervangen is niet zo eenvoudig…
’s Nachts echter was ik niet zo zelfzeker! Integendeel… doodsbang was ik! De eerste nacht dommelde ik een tweetal keer in om, na 15-20 minuutjes weer wakker te schrikken: hoorde ik iets? Neen, ik hoor helemaal niets! Vlug uit bed, op blote voeten heel voorzichtig de trap af tot aan de openstaande woonkamerdeur… Ik hoor nog niets, zie ook geen enkele beweging! Op mijn tenen tot aan zijn bed… oef! Hij ademt, en hij lijkt niet te zweten, wat ook een teken is van een hypo…Weer, op de toppen van mijn tenen, naar boven…
Na de tweede keer bleef ik gewoon beneden op de trap zitten…
De tweede nacht bleef ik in de keuken lezen tot Johan sliep, daarna ging ik op mijn plaatsje op de trap zitten, hoog genoeg op de “draaitrap” om niet door het oplichtend scherm van mijn e-reader verraden te worden. En heel regelmatig ging ik even kijken.
Ik drink al jaren geen koffie met cafeïne meer, nu kwam ik daar de dag mee door…
De rest van de weken kwamen we bijna dagelijks bij hen thuis, soms ging Sibby dan eens op haar gemak boodschappen doen, en twee of drie keer kwamen ze, met de rolstoel in de koffer, bij ons in onze prachtige tuin koffie drinken.
Sibbytje had wel wat kunnen bijslapen en kon eens een paar dagen haar alertheid op een lager pitje stellen, kon ook regelmatig wat boodschappen doen terwijl wij bij haar keppe bleven, maar dat wilde natuurlijk niet zeggen dat ze nu fris als een hoentje haar veel te zware taak weer aankon! Een echte, ontspannende vakantie, vond ik die zes weken niet, het was zwaar om het kind dat je zo graag ziet, zo te zien. En toch deed het zo’n deugd hem te zien, heel raar…
We beseften allemaal dat het voor Sibby onmenselijk zwaar was, fysiek en mentaal! Daarom spraken we af dat pa en ik om beurten voor een paar weken bij hen zou gaan logeren. Dan konden we een handje toesteken: koken, afwassen, eens een klusje doen, of bij Johan blijven terwijl Sibby boodschappen deed. En we zagen tijdens die winter zijn lichaam, dat zo geleden had en toch zo mager geworden was˚ (40kg minder is niet niks!) sterker worden. Vorig jaar, na onze “vakantie” in september, beslisten we dat het voorlopig niet meer nodig zou zijn om zoveel naar ginder te reizen. Johan moest minder “verzorgd” worden: sinds hij een ander type buisje heeft moet dat buisje niet meer om de drie maanden letterlijk “losgetrokken” worden van het “wild vlees” en niet meer om de zes maanden onder verdoving worden losgesneden, stofzuigen moet maar sporadisch meer gebeuren en het buisje spoelen kan hij zelf (hoewel de zorgzame Sibby dat nog meestal voor hem doet…), hij kan weer rondlopen in huis en dus ook zelf iets te drinken halen in de keuken, en: hij kan gerust een tijdje alleen thuis zijn, want hoewel verre van onder controle, is zijn diabetes toch iets beter in de hand te houden.
In november is Johan een dikke week bij ons in Oostende geweest, maar net toen was het héél erg koud, en dat was, vooral door de tracheotomie waardoor de koude lucht niet door zijn neus en keel wordt verwarmd maar rechtstreeks zijn longen in blaast, té koud voor Johan. Het was ook heel veel drukker hier dan in zijn dorpje op de berg in Portugal, maar vooral: hij miste zijn Sibby heel héél erg! Hij zou terugkomen als het warmer was, zei hij. De vlucht, het luchthavenvervoer en de begeleiding op de twee luchthavens werd geboekt, maar plots kreeg hij ademhalingsproblemen, waardoor hij weer geen 15m meer kon lopen! Ik hield me voor dat dat een nevenwerking was van de chemotherapie, die niet zo lang daarvoor was verzwaard omdat hij het zo goed deed en zijn oncoloog wilde proberen of de tumoren niet nog verder zouden krimpen met zwaardere chemo, logischerwijze zouden de nevenwerkingen ook zwaarder zijn… Maar Johan leek overtuigd dat hij gewoon begon achteruit te gaan, begon “af te takelen”, zoals hij ons zei… Hoe dan ook: zijn reis werd afgezegd. En hoe dan ook was ik weer bang, heel erg bang! Gelukkig leek dr Ana, zijn oncoloog niet ongerust te zijn. Ze gaf hem nieuwe inhalatoren die lijken te werken en de laatste scans zijn weer heel goed, dus mama is weer iets geruster…
De hele winter lang, nu nog trouwens, belden we elkaar haast elke dag. Soms gaat het een paar dagen minder goed, mentaal dan vooral, en dan gaat het in Oostende ook wat minder goed, maar af en toe kan ik me eens een paar uren gelukkig voelen, genieten van iets… hoewel ik me daarover schuldig voel! Je weet wel: ik moet me schamen om te genieten van een paar dagen Pairi Daiza, of van twee nachtjes kamperen!
Maar, toen ik in mei voor het eerst sinds eind september in Nadrupe was, had ik toch, voor het eerst sinds lange tijd, het gevoel op vakantie te zijn bij Sibby en Johan. Ik zag met eigen ogen hoeveel sterker Johan geworden is˚˚! Ik weet wel: hij doet zich nog altijd veel beter voor dan hij zich voelt, en er zijn heel veel minder goede dagen, maar er zitten ook beter dagen tussen! We zijn niet veel buitenshuis geweest, maar dat hoeft ook niet: samen op het terras koffie drinken of een paar spelletjes Rummikub spelen, of gewoon wat praten over andere dingen dan ziek zijn… het maakte me rustig, zo rustig dat ik de eerste nacht 9 uur aan één stuk door heb geslapen terwijl ik thuis in een “goede nacht” amper een uur of 4-5 slaap! Ik was gelukkig, samen met mijn zoon en schoondochter! Maar laat ik me daar nu toch weer schuldig over voelen…
˚Zie eerste foto
˚˚tweede foto
Een kabouterjuf vol emoties…
