Ozaposamodia

Dit bericht is deel 44 van 48 in de reeks Donderdagse dialogen

Ozanimod, merknaam Zeposia. Dat gaat worden opgestart. Althans toch als de cardioloog groen licht geeft na het beoordelen van een cardiogram en de resultaten van het bloedonderzoek. Chemischerwijze zullen de witte bloedcellen van dit lichaam grotendeels naar de lymfeklieren worden verdreven. Zo komen ze niet in mijn hersenen terecht en kunnen ze niks bestrijden en verwijderen dat ik daar nodig heb.

Wel wat ambetant, want zo kunnen ze ook nergens anders iets aanvallen dat mij aanvalt. Infecties en ontstekingen, die ik anders vlot van me afschud, kunnen erg bedreigend worden. Ook zijn er wat zeldzame gevallen die met veel erger op die medicatie reageren dan MS zou kunnen veroorzaken, maar wat mij betreft besloten de neurologen dat er niet veel te verliezen valt. 

Waar ik een heel erg goede uitslag had verwacht, onthulde de MRI dat de ziekte zelfs het verlengde merg in mijn hersenstam te pakken heeft en voorts nog wat andere laesies her en der heeft gecreëerd. Het precieze aantal tellen ze niet eens meer, er staat nog steeds: >20, ook al zijn er een viertal bijgekomen. 

Als die medicatie goed aanslaat remt ze de progressie van Multiple Sclerose af, maar een beetje verkeerde dosis en een menselijk hart valt stil. Dat troost me wat, in zekere zin. Mijn bloeddruk, die vanzelf al erg laag is, zal kelderen in het begin. Zon wordt ronduit giftig, het spul veroorzaakt zelfs huidkanker in ‘t diepste donker.

Ik kreeg ineens alle nodige verwijsbrieven: een dermatoloog moet jaarlijks alle verdachts weghalen; een oogarts moet elke vier maanden checken of mijn oogbollen de druk nog aankunnen; elke drie maanden moet de huisarts bloed afnemen en kijken of mijn lever het nog niet begeeft. 

Het zit er niet in veel te schrijven vandaag. Niet alleen voel ik me te ziek en belabberd, ik heb ook een hele hoop werk voor de boeg. En ik verwacht wat telefoontjes. 

De MS-verpleegkundige zal bellen om me op de hoogte te brengen over wat de cardioloog heeft besloten en vervolgens de medicatie-opstart nog es met me overlopen. Een vriendin zal bellen en vertellen of haar medebewoners Dídean – met mij erin – op hun grondstuk willen gedogen gedurende een dikke week. Tot hart en bloeddruk zijn gestabiliseerd, lijkt het me geen goed idee om me in het verkeer te begeven. 

En ik die dacht na de MRI naar Nederland te vertrekken. Ik zou op zoek gaan naar Inèz, die dame kende ik louter virtueel. Tot ze plots stilzweeg en verdween, onderhand al bijna een jaar geleden. Het zit er niet in voorlopig. 

Ik blijf met Dídean tussendoor alle medische afspraken in Vlaanderen onderweg,

Balen, zeg.


Beertje Bernie

Beertje Bernie

Beertje neemt lezers elke donderdag mee in Dídean, het busje waarin ze woont als nomade zolang dat nog kan. Deze woonvorm maakt het mogelijk voor haar om te leven ondanks het gewicht – en het licht – van pervasieve ontwikkelingsstoornissen, chronisch ptsd met dissociatieve kenmerken, en multiple sclerose. Klik hier voor duiding bij soms wat rare woordjes in dit blog. Meer over Beertje Bernie
Navigatie binnen de reeks<< AchtwaanbanerbaanKoptoptelefoton >>

U wilt reageren op deze blogpost? Dat kan op onze facebookpagina!

Vindt u wat u net las interessant? Overweeg dan om u in te schrijven op de nieuwsbrief van deze blog en ontvang een e-mail telkens iets nieuws verschijnt.