Ik zag de gitaar aan de wand. En een jongen met een zware handicap, nog maar net terug onder de levenden. Een ei na dodelijke infectie had hem – weer maar eens – op de afdeling Intensieve Zorgen gesmeten. Ik kon het niet laten. Tengere Jolan schommelde vervolgens mee met mijn tokkeltje en geïmproviseerd stemklankgekletter. Hij leek interactie te zoeken via het instrument op mijn schoot.
Dit is het waard.
Dat is wat ik besloot.
Relapsing Remitting Multiple Sclerose betekent immers ook dat symptomen en ontstane gebreken mettertijd weer kunnen verbeteren. Mijn linkerhand en -ringvinger bezorgen me al maanden geen last meer. Omdat ik het niet waag er via fijne motoriek kracht op te zetten. Omdat ik mijn oude hobbies in vergetelheid heb gesmeten. Alle haakpennen en gitaren heb ik als de pest vermeden, en die in mijn bezit heb ik, als welzijnsnut voor onze gasten, aan vzw Aanbeeld ter beschikking gegeven.
Maar zonder af en toe es wat proberen komt een mens niks nieuws te weten. Ik ben mens, hoe anders kan ik weten hoe het met de schade aan mijn lijf is gesteld? Het moment was opportuun.
De volstrekt aan lot, willekeur, en andermans noden en grillen overgeleverde jongen – niettegenstaande ook zo’n mens – maakt overduidelijk contact via emotionele terugstroom van wat hij ontvangt. Zinvollers dan muziek, om ondanks zijn beperkingen ietwat met hem te communiceren, bestaat volgens mij niet.
Ja. Dit is het waard, besloot ik.
En dat was het ook, tot – ZAPP! – een elektrische schok vanuit mijn ritmisch rillende ringvinger tot diep in mijn schouder en achterin mijn nek schoot.
Gedaan met spelen.
De uren sinds word ik, te pas en te onpas, gemarteld door mijn eigen lijf. Het lag niet aan die gitaar. Ze is akoestisch, er was geen kortsluiting. Er sprong ook geen snaar. Het lag louter aan een beschadigde zenuwbaan, of de ontvangst ervan diep in mijn hersenpan.
Ik typ met zes vingers nu. Links hangen ringvinger en pink in een kromme krul te verkrampen. Af en toe spring ik recht met een kreun. Omdat alles in die hele arm krampt en krimpt en kraakt en gruwelijk wat amok in mijn beleving maakt. Met momenten is ’t amper te harden.
Jeuk. Brandwondenvel. Prikkende tintelingen. Eén groot glasgeworden ijsblok dat bij de minste tik verbrijzelen zal. Beton dat hard wordt in mijn aderen in plaats van bloed. Dat alles, niks tegelijkertijd, is hoe het soms voelt.
En als het rustig blijft met al dat raar fantoomervaren, voel ik de spieren in mijn borstkas, rug, en nek. Alsof ik dagen op rij veel te veel gewichten op mijn schouders heb gelegd terwijl ik squatte, maar… Ik tokkelde alleen maar wat gitaar.
Fijne motoriek lukt met mijn linkerhand nog steeds niet straffeloos, dat weet ik ook alweer. En die Jolan lachte heel even een kort, maar onmiskenbaar, zweempje van verbondenheid.
Ja, hoor, het was het waard.
Ik kon er wat van leren.
Ik leerde.
En ik zal wel met de gevolgen leven.
Meanwhile heb ik zonder noemenswaardige bijwerkingen of complicaties de dagelijkse onderhoudsdosis van de DMD bereikt. Zo noemen ze dat. Ook in het nederlands in ’t engels: Disease Modifying Drug.
Het lichaam lijkt er goed op te reageren, en het spul wordt geproduceerd in Ierland. Om één of andere reden voelt dat belangrijk. Vast vanwege de verkiezingen in Amerika. De echte reden ken ik niet, eigenlijk. Het is louter intuïtief. Waarom het me ietwat geruststelt weet ik nog minder, maar ‘t kan me weinig schelen.
Eens begonnen kan ik maar beter niet moeten stoppen met dat DMD-spul, heb ik uit wat zin en onzin hier en daar begrepen. De behandeling remt de progressie van MS vaak doeltreffend af zolang een patiënt behandeld wordt, en dat is natuurlijk top. Maar de kans dat MS inkickt met fikse rebound-wraak als de behandeling wordt gestaakt is best erg groot.
Een mens gaat er niet van dood.
Nee, de gevolgen zijn – in het ergste geval – veel erger.
Althans, dat vind ik ervan.
Alles is relatief.
Het voor mij ergst voorstelbare is zowat de baseline van bestaan voor Jolan. Een leven waarvoor zijn mama en zusje alles op alles zetten om het telkens weer te redden. En ik kan niet voelen hoe die jongen zelf erover denkt, als ie überhaupt al ooit iets denkt, maar hij voelt andersom wel mijn gedachten. En dat zijn er van een soort, die ik maar moeilijk hardop durf te zeggen omdat ik andere mensen – in het bijzonder zijn mama en zusje – niet wil kwetsen.
Jolan keek echter tengevolge heel strak naar zijn frêle rechterhandje, waarmee hij de sequentie van vingerbewegingen van mijn tokkeltje – toeval of niet – opvallend correct nabootste. Zonder voldoende kracht, of motorische mogelijkheden, om de bijhorende klanken ooit uit een gitaar te halen.
Ik zat wat stomverbaasd met ‘m mee te staren.
En in stilte onder mijn stemklanken, bedacht ik – een maat of twee lang in la mineur – ongeveer:
„Het is ok, Jolan, het lukt niet met wat je ter beschikking hebt, maar je bent alvast aan ’t leren voor je volgend leven, niks in ‘t karma wordt vergeten, alles heeft z‘n zin en reden.”
Dát was het moment waarop de jongen opkeek en een grimasje naar me gooide dat – zeker weten – als oprechte glimlach gold. Een klein verbonden kippenvelmoment waarop mijn hart heel even smolt.
Note: Jolan is een schuilnaam, die „Viooltjesbloesem” betekent. Ik had daarbij een lichtpaars viooltje in beeld, symbool voor woordloze uitwisseling van gedachten, wijsheid en universele liefde.
