In het beste geval zouden er in mijn hersenen geen extra laesies opgedoken zijn in de afgelopen zes maanden, en waren bestaande ontstekingen verminderd of verdwenen. Ik heb me dus op het ergste voorbereid. En dat ergste is niét dat ik zou overlijden. Dat is, relatief bekeken, peanuts om mee om te gaan in verhouding tot andere opties dan dat alles stabiel blijft, of verbetert.
Voor mij zit een vrolijke professor van het typisch stralende zomertype. Ik kan me voorstellen dat mensen in mijn spreekwoordelijke schoenen verbolgen en boos zouden voelen bij het horen van sommige van haar woordjes, maar ik ervaar haar als betrokken en bezorgd. Ik begrijp precies wat ze bedoelt: Pijn, symptomen, last,… allemaal onbelangrijk. Irrelevant. Kapotte vinger is kapot, chronische miserie is miserabel, en als mijn hersenen zenuwbanen verleggen en signalen verplaatsen kan alles weer veranderen, maar áls gerelateerd aan MS hoort het allemaal bij verleden opstoten, en heeft het geen impact op de progressie van de ziekte.
Ik zoek haar bevestiging dat alles gevolg is van aangetaste hersengebieden. Zonder voel ik me zo imposter hypochonder… Maar de dame blijft vaag. Ze is eerlijk genoeg: ze kan beamen noch ontkrachten. „Het zou kúnnen,” zegt ze, „uw hersens zijn wel duidelijk aangetast, hè.” Maar vanuit haar perspectief is ook dát volstrekt irrelevant. Zelf vind ik het uitermate interessant, en ik heb dan ook alle aangetaste gebieden afzonderlijk opgezocht in allerlei academische literatuur: wat ze besturen; bij welke fysische en fysiologische processen ze betrokken zijn; wat specifiek dáár gelokaliseerd geïsoleerde herseninfarcten zoal veroorzaakt hebben in bestudeerde casussen;…
Het blijkt uitermate verwarrend. Moeilijk om met zekerheid de link te leggen. Elk van mijn symptomen betreft wel iéts waarop aangetast hersenweefsel betrekking heeft. Zelfs de basics van mijn autismespectrumstoornis kan herleid tot mogelijks gevolg van een kleine, oude, en geheel versteende laesie op een stuk hersens dat invloed heeft op onder andere spontane emotieuiting, lichaamstaal en -perceptie, en sensorische verwerking. Maar talloze ándere hersengebieden zijn daar ook bij betrokken, en andersom heeft dat hersengebied nog zovele andere functies bovenop. Het enige wat mensen zeker kunnen weten is dat er helemaal niks is dat ze zeker weten, en daar ben ik echt heel zeker van.
Anyway, de nieuwe vlek op de MRI blijkt klein, onbeduidend, en volledig in lijn met de neurologen hun verwachtingen. If anything, bevestigt haar bestaan de diagnose. Dat voelt me enigszins als een geruststelling, want ik was daar eerder eigenlijk helemaal niet zo zeker van. Nu vroeg ik alleen maar of meer dan 20 van die plaques in het hoofd van een MS-patiënt veel was. Het klinkt zo véél, weet je wel… Maar ik heb geen referentiekader zoals zij. Ook daarop volgde geen éénduidig antwoord. Immers kan één grote laesie op een bepaalde plaats veel invaliderender symptomen veroorzaken dan 10 kleinere elders. MS is volstrekt onvoorspelbaar, spannend zoals een film die ik nooit eerder zag. Ik had het liever spannend zoals een computerspel waarbij ik actief de controls in handen had.
Nu ja, ik vroeg Onverwoordelijks om meer en diepgaander contact met het spirituele in deze materiële wereld, en ik krijg het. Ik vroeg ook om meer respect van anderen, meer begrip voor mijn moeilijkheden en obstakels, en ik krijg het. Een ziekte als MS is uiteraard niét waar ik om vroeg, maar dat kan Onverwoordelijks niks schelen, die energie stroomt altijd langs de minste weerstandswegen. Niks ondoorgrondelijks aan. Het is dan ook niet verwonderlijk dat mijn fysieke hersenen verstenen. Ik zal het, net als al het andere onveranderbare, voor lief nemen.
Alwatis is wat het is en louter omdat het zo is… Zo hoort het ook.
