Rhodofoddodenron

Dit bericht is deel 23 van 48 in de reeks Donderdagse dialogen

Dit wordt een blitsbericht. Want ik heb geen tijd, en ik ken de inhoud nog nicht. 

– Wat doet gij nu?! 

– Ahja, pardon, breinmist. Dat was Duits.  

– Doe wat literair, wil je, we hebben hier een schrijversimago hoog te houden.

– Ja, sè, het rijmde toch, eh zeg. 

Ik vergat ergens een pilletje te nemen. En nu is bewezen dat mijn medicatie echt werkt. Want: het oor begon me weer te pijnigen; in half mijn gezicht leken miljarden piepkleine beesten oorlog te voeren; zonder neptranen en dito neusvocht voelden mijn ogen en neus als schuurpapier; en het minste beetje vermoeidheid verminderde mijn zicht tot nog net niet blind. 

Dacht ik dat ik misschien de dosis moest verhogen naar wat oorspronkelijk was voorgeschreven, maar vlak voor ik iemand van de specialisten zou bellen telde ik de lege hulsels van de strip. Agenda erbij, want daarin vermeld ik telkens dat ik een nieuwe strip opstart. En geen idee wanneer precies, maar heel zeker is: ik vergat één pilletje. 

De symptomen zijn stilaan aan het beteren. Fijn zo. Weet ik tenminste dat ik die zooi niet voor niets slik. Want vóór dit voorval, kon het ook aan toeval zijn te wijten. Het was misschien vanzelf geluwd omdat mijn hersenen zich ook deze keer weer hebben aangepast na een opstoot. Niet dus. De pillen werken, en met die pillen is er heel wat minder last en pijn.

Aan overdreven vermoeidheid, en wiebelwobbelvoelende zenuwbanen in mijn benen veranderen ze niets. De vermoeidheid is zelfs erger geworden sinds ik ze slik, maar gezien ik op invaliditeit leef en alleen aan onbezoldigd vrijwilligerswerk doe op eigen ritme en tempo maakt dat niet zoveel uit. Liever wat vaker zo vreselijk moe dan vreselijk veel pijn bovenop. 

In mijn busje zijn alle huishoudelijke taken simpel en beperkt, en dankzij mijn busje moet ik nooit heen- en weer verplaatsen. Want ik woon simpelweg onderweg, of waar ik een afspraak heb. Ik red het wel zo. Soms lig ik meer dan twaalf uur per dag uitgeteld en uitgeput op mijn bankje, of in mijn bed, te herstellen zo goed ik kan. 

En toch heb ik mijn vrijwilligerswerk hernomen. Wat doet dat deugd! Af en toe werk ik onbezoldigd in andermans tuin. Mijn tuin is het enige wat ik mis aan een sedentaire levensstijl. Sinds deze week doe ik terug wat werkjes, om wat fondsen en inkomsten voor onze vzw ‘t Aanbeeld te genereren. Zo help ik mezelf, Aanbeeld, én mensen die anders hun tuin zien verwilderen. Ik vind dat tof. Maximum 2 à 3 uurtjes, want daarna moet ik de rest van de dag rusten. Soms de dag nadien ook nog. Mijn pijp is snel uit, mijn kous is rap af, en al die andere absurde spreekwoorden, maar omdat ik in mijn busje in de buurt kan verblijven en alle werk kan spreiden overheen meerdere dagen lukt er vanálles desondanks. 

Mensen geven een vrije bijdrage van 1€ of meer. Véél meer is zeker ook welkom. Dat is het plan, althans. Want de vzw vergt wel wat aan onderhoud, en de kosten lopen snel op. Benieuwd wat het zal opleveren. Niks ervan is voor mijzelf, in ieder geval. Ik mag bij mijn uitkering niets bijverdienen, en zelfs als dat wel mocht… Ik zou niet weten wat ik met geld kan kopen dat mij gelukkiger kan maken dan ik ben.

Ik ben anders wel heel gelukkig met de nieuwe elektrische heggenschaar. Mechanisch met de hand vind ik fijner, maar dat lukt me echt niet meer. De oprichter van ‘t Aanbeeld en ik hebben daarom het lichtste en kleinste type gekocht, met ook de kleinste accu. Zo kan ik me niet overwerken. Het ding weegt heel weinig, en als de batterij het opgeeft moet ik wel pauze nemen.

Ik heb er zin in! Rustig op mijn tempo, wat haalbaar is. Haagjes scheren blijkt haalbaar. En niemand die zeurt om dat tempo. Traag gaat immers ook, en ik doe alles met liefde en simpelweg goed genoeg. De mensen steunen een mooi doel met hun giften, en de uurtijd die ik heb gewerkt is niet relevant. Ik doe alleen wat me lukt en wat goed voelt. Iedereen wordt er alleen maar blijer van.

Minder haalbaar is dat de maatschappelijk werkster van de zorgstudio’s wilde dat ik mijn handicap liet registreren bij FOD om iets aan te vragen waar ik recht op zou hebben. Ik kreeg meteen de stuipen, ik zag dat niet zitten. De vragen op die aanvraagdocumenten bleken onmogelijk met zekerheid te interpreteren, en ik had nergens plaats genoeg om naar waarheid antwoord te geven. De maatschappelijk werkster van mijn invaliditeit heeft die formulieren dan in mijn plaats voor me ingevuld. Klinkt goed eh?

Jaja, prachtig. Ik ben erg dankbaar. Maar wie, o wie denk je, stuurt die FOD een antwoord tengevolge? Juist: mij! Ik kan daar niet mee bezig zijn zonder zot te worden. De begeleidende brief zit vol met discrepanties en is volstrekt onduidelijk. De deadlinedatum lijkt geen motivering, maar een dreigement. Mijn huisarts ontvangt al die formulieren ook rechtstreeks, dat staat zo op die brief, en mijn huisarts moet ze invullen. Waarom krijg ík die dan? Mijn stresslevel piekt, cortisol giert (door mijn bloedbaan eh, ge kent dat wel) en ik lig slapeloos te woelen en te keren en onrustig gestresseerd te wezen. Ik hoef al die zooi niet! Ik heb rust nodig, en betrouwbaarheid.

Mijn lichaam heeft soms niet eens voldoende energie om eten te verteren én lichaamstemperatuur op peil te houden tegelijkertijd. Waarom willen instanties, die zogezegd dienen om mensen als ik te hélpen, dit dan? Het lijkt ontworpen om te ontmoedigen zelfs maar een aanvraag te doen – en da’s al tien jaar goed gelukt in mijn geval. Er staat een telefoonnummer dat ik moet bellen als ik meer tijd nodig heb. Ik tik dat nummer. 

Er klinkt, een kwartier of langer, een dramatisch melancholisch klassiek stuk muzak dat bewust lijkt uitgekozen om suïcidale gevoelens uit te lokken bij de hoorder. Net als ik wil afleggen omdat ik stilaan mezelf om zeep wil helpen, neemt er iemand op. Ik ben bang van die dame. Ze klinkt alsof ze me hoogstpersoonlijk verantwoordelijk acht voor alle onheil in de wereld, maar beleefd moet blijven tegen haar zin. Ik ben er nog nét niet zo bang van als dat ik van die maatschappelijk werkster ben die me dwong om die aanvraag te doen, dus ik bijt maar even door. 

De papieren blijken niét opgestuurd naar mijn huisarts – zoals nochtans de begeleidende brief vermeldt – en ik moet er zelf mee naar mijn huisarts, want die papieren moeten eerst ingevuld. 

Na al mijn vragen waarop de dame – duidelijk met tegenzin – antwoord gaf, blijkt dat ik vermoedelijk op gesprek zal moeten komen nadien… In Antwerpen. Serieus, in Antwerpen stad! Ik heb daar ooit middenin gewoond, gewerkt, en ik stond zelfs ooit – met veel succes – op Meir en Groenplaats samen met een steengoed straatmuzikant te zingen. Maar onderhand kan ik al jaar en dag zelfs de drukte in de ránd van een stad als Mechelen of Leuven amper nog aan. Iets als de winkelstraat in Bornem voelt al snel als Brussel City voor me. Dus ik schiet wat in paniek. 

– Maar mevrouw, misschien is het verslag van uw arts voldoende en hoeft u niet eens op controle te komen! 

– Dat begrijp ik, maar als dat wél moet, moet ik me voorbereiden, en begeleiding voorzien, en die mensen die mij begeleiden hebben een volle agenda, want die moeten werken en zo, dus hoeveel tijd heb ik dan, áls ik op controle moet komen, wat een ramp zou zijn, hoeveel tijd, hoeveel tijd heb ik dan?

– Drie weken. 

Drie weken klinken belachelijk te kort om me voor te bereiden. Bovendien… Als er een begeleider meegaat, kan die niet meegaan op een manier die nodig is voor mij om te acclimatiseren aan de situatie. Als het in Antwerpen stad is kan ik ook niet voordien al es de locatie gaan verkennen zodat ik weet waar ik mijn huisje kan parkeren, hoe het er daar uit zal zien aan hun loket, en wat ik allemaal zal moeten trotseren om er te geraken. Mijn lieve hulphond is overleden. Mijn busje kan niet eens die stad ín, want het is één grote LEZ-zone daar. 

Straks beland ik nog – voor het eerst in dik tien jaar tijd ondertussen – in een psychiatrie voor meerdere maanden. Alleen maar omdat ik formulieren moest invullen om mijn handicap officieel te laten erkennen en zo’n extra premie aan te vragen voor begeleiding… Hoe contraproductief kan sociale zekerheid in rijk europa worden, zeg?

Want… Dat zo’n opname voor mij – opnieuw – traumatiserend zou zijn terzijde… In zo’n psychiatrie kost ik mijn lieve arbeidsactieve lezers per dág wat ik ze nu per maand kost. Ik weet echt zeker dat die allemaal veel liever zouden hebben dat ik – dankbaar om een vrije bijdrage van minimum 1€ aan onze vzw – in hun tuintjes kom werken als therapie. Veel liever, dan dat ik opnieuw in zo’n dure instelling beland waar ik vol extra trauma’s uitkom. Als ik er al ooit nog uitkom. 

– Chill, jij hoeft helemaal nooit meer naar de psychiatrie. Ze zullen je wel euthanaseren dan. 

– Dat weet ik zo nog niet! Het heeft een maand nodig voor uitvoering vanaf mijn aanvraag. En die artsen gaan het niet ok vinden dat ik euthanaseer alleen maar om te vermijden dat ik naar een controle-arts van de FOD moet gaan middenin een véél-te-drukke-stad met véél-te-weinig-verwerkingstijd. Want zo zouden die mijn aanvraag dan interpreteren.

– Ja, en terecht eh? Want zo zou dat zijn dan. En vindt ge dat zelf wél ok? Vindt ge het aanvaardbaar dat ge, om die reden, dit lichaam en dus ook míjn leven zou beëindigen?

– Nee! Ik wil dat ze me gerust laten met al die nare rare toestanden, dat wil ik! Ik wil mijn levensenergie volop inzetten voor fijne en leuke dingen, en voor mooie doelen die mijn hartje raken. Tot ik helemaal klaar ben ermee, en in vrede wil overlijden. Liefst in de armen van mijn Draakje, maar ook dat terzijde. In ieder geval wil ik mijn levensenergie niet inzetten om formulieren in te vullen en mijn rechten te bewijzen.

– Chill, joh. Volg es gewoon de adviezen die ge andere mensen geeft: kijk alleen naar de stap voor u. Ga gewoon met die papieren naar uw huisarts. Zij gaat dat vanzelf uit uw handen nemen, op één of ander manier, want de stress die het veroorzaakt is overduidelijk medisch niet verantwoord.

– Ja, dat is wel duidelijk. Nu weet ik eigenlijk nog stééds niet of die medicatie wel echt werkt. Het kan gewoon toeval zijn. Ik zou terug meer last van symptomen kunnen hebben door de stress bij die aanvraag, met alle onvoorspelbare en tijdsdrukkende gevolgen. Misschien heeft het helemaal niets te maken met het feit dat ik een pilletje vergat. 

– Ge vergat dat pilletje wel door de stress tengevolge. Uw hele ochtendritueel, waaronder dat pilletje nemen, werd vervangen door dat formulier herbekijken – nog es en nog es en nog es – en mails sturen naar iedereen in je medisch entourage om om hulp te vragen, waardoor je ook nog vergat te eten. 

– Damn zeg. Dat had levensbelangrijke medicatie kunnen zijn.

– Tja, misschien staat FOD wel voor Feitelijk Onvermogenden Doden.

– Pff. Wie weet. Maar zijt ge content nu? Mag ik nu voort gaan werken aan dat plantenperkje? Ge hebt een Donderdagdialoog voor uwe favoriete Kiwi, toch nu eh.  

– Het is geen denderend goeie, maar ik kan ermee leven. 

– Ja sè, ‘t gebeurde tussendoor wat uitgebloeide rhododendrons snoeien en ontbloemen. Toch wat dingen te doen, die leven nog een beetje leuk maken sè. Lucky me!


Beertje Bernie

Beertje Bernie

Beertje neemt lezers elke donderdag mee in Dídean, het busje waarin ze woont als nomade zolang dat nog kan. Deze woonvorm maakt het mogelijk voor haar om te leven ondanks het gewicht – en het licht – van pervasieve ontwikkelingsstoornissen, chronisch ptsd met dissociatieve kenmerken, en multiple sclerose. Klik hier voor duiding bij soms wat rare woordjes in dit blog. Meer over Beertje Bernie
Navigatie binnen de reeks<< Pacutmacrapdrama.Straalfijnstemsein >>

U wilt reageren op deze blogpost? Dat kan op onze facebookpagina!

Vindt u wat u net las interessant? Overweeg dan om u in te schrijven op de nieuwsbrief van deze blog en ontvang een e-mail telkens iets nieuws verschijnt.